Lettre ouverte aux médecins de France janvier 2022

ℂ𝕖 𝕓𝕖𝕒𝕦 𝕞𝕖́𝕥𝕚𝕖𝕣 𝕕𝕖 𝕞𝕖́𝕕𝕖𝕔𝕚𝕟 🩺
J’ai toujours aimé ce métier que je n’saurais bien sûr pas pu exercer car phobique du sang et du bistouri !
Mais quel beau métier, au service des gens. Dévoués , prêt à secourir la veuve et l’orphelin..

Et aujourd’hui certains d’entre vous, nos héros du quotidien, au nom d’une crise idéologique sanitaire ou politique appelez la comme vous voulez, vous oubliez votre premier amour !

Quelle tristesse d’entendre un médecin dire  » je ne vous soigne pas car vous êtes pas comme vous devriez être selon ma perception  » !

What ????
Mais que BFM TV à t-il fait de vous ?
Votre amour des gens ? Du soin ? De la vie à tout prix ?

Entendre cela dans vos Bouches ( une amie urgentiste m’a dit pareil !) Cela me glace le sang !

Meme en temps de guerre on soigne les opposants. Dans les prisons on soigne les criminels !

En 2022 on ne soigne plus les NV !?

Et le serment dhypocrate ?
Les clauses qui stipulent que la vie a valeur absolue !?
Que toute discrimination ou pression est interdite dans cette profession.

Vous l’avez bien fait serment lors de votre thèse devant témoin?

Que dirait le conseil de l’ordre s’il apprenait que vous refusez de sauver la vie d’un patient ?

Je vous aime médecins, j’ai un profond respect pour votre engagement mais ne perdez pas votre amour de l’humain pour un gouvernement .
Ce serait une grave erreur !
Votre force c’est de soigner !
Ne cherchez pas à établir une justice ce n’est pas votre rôle.
Chacun son métier !
On a besoin de vous , la France, les citoyens.
De votre passion pour la médecine, votre savoir , votre dévouement.

Revenez a votre premier amour et SOIGNEZ sans distinction.

A bon entendeur ! Avec bienveillance. Un appel à la raison.

Nelly Hourcade

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Démêler le vrai du faux en ce qui concerne l’Autisme

Avant quand on parlait d’autisme on parlait de triade autistique .

Depuis 2013 nous évoquons la DYADE autistique . Tout cela est mentionné dans le DSM5 , classification internationale des maladies mentales …

Même si on sait que l’autisme n’est PAS une maladie mais un trouble NEURO-DEVELOPPEMENTAL .

Alors que savons nous de l’autisme aujourd’hui ?

  1. La dyade autistique
  • Difficultés ou absence de communication et des interactions sociales
  • Intérêts restreints , stéréotypies et troubles sensoriels

2. Il y a plusieurs formes d’autisme, on dit qu’il y a un autiste pour un autisme

On peut distinguer l’autisme Sévère, modéré, léger , mais le trouble du spectre autistique est large

3. Qu’en est-il des Aspergers, DI ( déficience intellectuelle) Haut niveau ?

On ne fait plus de classification spécifique si ce n’est associer ou Non un Déficience intellectuelle.

On distingue 2 types de TSA sans DI

  • Les Aspergers mais on ne dit plus ce terme , qui peuvent avoir un QI dans la norme , d’ailleurs ce sont la grande majorité des sans DI sont souvent vus à tort pour des petits génies ( Merci Rain Man !)
  • Dans la classification des aspergers on y trouve les Autistes de HAUT NIVEAU , ceux-ci ont une un retard significatif de langage dans l’enfance accompagné d’un QI hors norme ( Au dessus de 130 ), c’est une petite partie des autistes sans DI ( aspergers )

On ne parle plus d’autisme de Kanner ou de syndrome de RETT dans les classifications actuelles.

4. Dans l’autisme on peut avoir des COMMORBIDITES :

  • TDA/H
  • Troubles des apprentissages ( DYS)
  • Troubles du sommeil
  • Troubles somatiques ( maux de ventre, douleurs ect…)
  • Troubles moteurs
  • Troubles psychologiques ou psychiatriques associés ( dépression , anxiété généralisée , bipolarité ect…

La liste n’est pas exhaustive

Vous l’aurez compris l’autisme c’est vaste, on NE peut PAS faire de généralité. On sait juste que plus on dépiste TÔT plus on de chance de minorer les troubles.

Même si l’alimentation ne GUERIT PAS de l’autisme , elle contribue à diminuer les troubles

  • Limiter la consommation de sucre très mauvaise pour le cerveau
  • Limiter la consommation de gluten car l’intestin des enfants autistes est souvent poreux
  • Limiter le lait car nombreux sont ceux qui sont allergiques ou intolérants
  • Favoriser les légumes et fruits

(Bien sûr loin de moi l’idée de culpabiliser , car les troubles de l’oralité et rigidités alimentaires sont nombreuses et souvent les parents font comme ils le peuvent.)

4. L’autisme a fait l’objet de recommandations de bonnes pratiques pour l’intervention professionnelle auprès de ce public par la HAS ( Haute autorité de santé )

En résumé beaucoup de professionnels , médecins psychologues ne respectaient pas les recommandations d’usage c’est à dire privilégier la prise ne charge comportementale pluridisciplinaire avec élaboration d’un PPI ( plan personnalisé d’intervention ) afin de centraliser toutes les prises en charge et suivre l’évolution . Mais aussi garantir une Implication active des parents et non pas les reléguer au dernier plan comme spectateurs et les professionnels détenteurs des savoirs :

Or malgré ces recommandations légales, force est de constater qu’elles ne SONT PAS appliquées par la majorité des professionnels, d’où le besoin d’agir, parler, sensibiliser les professionnels mais aussi les parents afin qu’ils soient vigilants, et qu’ils puissent choisir les professionnels adaptés pour leurs enfants .

Si vous avez des questions, envie d’en savoir plus, ou simplement envie de me parler de votre situation, je suis disponible. parentaliteettsa@yahoo.com

Je reçois aussi en consultations si besoin , allez voir sur mon site internet http://www.consultanteparentaliteetautisme.fr

La réciprocité sociale

C’est la faculté de tout être humain d’interagir avec ses pairs.

Et nous sommes des êtres sociaux , nous avons ete créés ainsi.

Sauf que le cerveau des autistes a été créé différemment . Il y a eu un bug à un moment donné qui a formaté le cerveau de manière différente que les neurotypiques .

Les conductions neuronales et synaptiques ne se font plus de la même manière ! Et ce n’est pas de la psychiatrie mais de la neurologie !

Alors qu’est ce qui se passe dabs ce cerveau ? Et bien la réciprocité, c’est à dire la façon de se comporter comme ses semblables ne se fait pas ou se fait de la mauvaise manière.

1. Parfois pas ou peu de communication, notamment quand il y a une déficience intellectuelle sauf pour le TSA sans déficience intellectuelle basique ou asperger ( je dis basique car le TSA de haut niveau est souvent en retard de langage dans l’enfance et pourtant à un QI extrêmement développé).

2. Difficulté ou impossibilité d’identifier ses propres émotions et celles des autres

3. Absence ou déficit de théorie de l’esprit. ( capacité sociale à anticiper les émotions et actes des autres par des codes non verbaux ou verbaux ) . Capacité que tout enfant acquiert en général vers 6/7 ans. Mais pas chez les autistes . Ce qui fait que bon nombre de filles autistes subissent des agressions séxuelles !

4. Absence ou déficit de capacité d’avoir wu second degré . Les autistes prennent tout littéralement, un chat dans la gorge est un chat dans la gorge ! Donc toutes les expressions que les autres emploient peuvent grandement les déstabiliser ! Voir créer des situations de rejet, de stress , d’inquiétudes .

5. Absence ou manque de motivation sociale pour aller vers les autres , demander de l’aide ect ..toutes ces choses nécessaires pour des relations simples et saines.

Mais je veux vous dire que RIEN n’est jamais perdu même si les defis sont grands.

La science avance, elle permet des ajustements , des prises en charge adaptées. Aujourd’hui il y a plusieurs méthodes d’accompagnement qui ont fait leurs preuves ( PECS, ABA, TEACCh, DENVER ect…)

Et puis on voit des tas de témoignages, des enfants qui avaient été considérés perdus par la médecine et qui ont fait des progrès fulgurants sans qu’on s’y attende ! Mais alors pourquoi ?

Le premier moteur on ne le dira jamais assez :

💡L’AMOUR ! Un enfant porté par l’amour de ses parents, de ses proches avancera plus loin , plus vite pas sûr…mais avec l’amour on déplace des montagnes. Et souvent les mamans sont de vraies guerrières ! Elles se donnent physiquement, moralement , financièrement, temporellement, elles donnent tout …et ça paie . Mais parfois ça paie à pas de fourmis . Mais je veux être encourageante, même un pas de fourmi…est un pas !

Le dépistage précoce! On insistera jamais assez ! Médecins, pédiatres, puéricultrices, une maman inquiete sur le développement de son enfant DOIT toujours être prise en compte !

Une maman n’a certes pas 10 ans d’études mais observe, compare, se renseigne, et a un instinct naturel pour protéger son enfant !

Combien de fois mon instinct maternel à sauvé la vie de mes enfants ?

Un enfant avec un retard de langage , les acquisitions motrices n’a pas toujours besoin de temps ! Parfois le temps aggrave. Alors changeons nos.m regards et écoutons les parents.

💡Le dépistage précoce permet un accompagnement avant 4 ans, et de meilleures chances de réussite et d’inclusion sociale.

Pour un dépistage adapté des premières lignes il faut des personnels formés. Médecins, pédiatres, puéricultrices, auxiliaires de puériculture, éducateurs de jeunes enfants, assistantes maternelles, professeur des écoles…. 1 ou 2 jours de formation seraient nécessaires avec les recommandations HAS bien sûr !

💡 Ne jamais abandonner. L’autisme c’est j’avance….puis je recule…mais je recommence à avancer ! Ce n’est JAMAIS figé. C’est usant , OuI, c’est décourageant parfois OUI, mais c’est aussi des belles choses, des forces.

Comme dit l’acteur Samuel Lebihan, c’est un bonheur que l’on ne souhaite a personne , moi je dirais c’est un singularité essentielle à notre société !

Je suis honorée de bientôt pouvoir vous accompagner vous et vos enfants sur ce chemin de vie. D’ici là prenez soin de vous !


Nelly H.

L’autisme est une singularité essentielle à notre société même si on n’en prend pas tout de suite conscience ! Nelly Hourcade

Le déni

Quand il y a handicap, il y a souvent plusieurs étapes. Et une des étapes qui revient souvent c’est le déni.

Le déni est un moyen de défense face à quelque chose où une situation qui est trop dure .

Alors on préfère faire comme si la chose n’existe pas et on refuse obstinément d’en entendre parler ou tout simplement de savoir.

C’est un état de souffrance finalement. Je vois beaucoup de parents qui sont dans ce dilemme. La maman voudrait que l’enfant soit diagnostiqué et le papa refuse

C’est une situation difficile pour tout le monde et souvent accentue des problèmes de couple.

On peut voir aussi des enfants adultes refuser de faire un diagnostic alors que leur entourage pensent à l’autisme, mais aussi parfois des parents qui ont eu des diagnstiques sur leur enfant et qui refusent l’évidence qu’ils le sont aussi.

Alors comment faire ?

Déjà démystifier l’autisme ! On croit souvent a tort, que la personne autiste est non verbale, avec déficience intellectuelle, ingérable et en crise en permanence. Ce genre d,’autistes ne concernent que 15% du spectre. La majorité sont sans déficience intellectuelle ( asperger ) et une petite partie d’entre eux sont de haut niveau c’est à dire avec un fort QI et un retard significatif de langage dans l’enfance. L’autisme peut passer tout à fait inaperçu .

Mais avant tout plus on dépisté tôt plus l’enfant est pris en charge, plus à de bonnes chances d’évoluer favorablement. En tout cas de diminuer les troubles.

Aujourd’hui on essaie que la majorité intègre l’école ordinaire , alors oui, il y a encore des progrès à faire concernant l’inclusion mais il y a moins d’enfants en IME ( instititut medico éducatif)

Certes par défaut d’aesh, beaucoup ne sont pas scolarisés et nous continuons à nous battre pour que cela change

L’autisme on en parle de plus en plus, et la sensibilisation fait que cela devient de moins en moins un « gros mot « .

Accepter le diagnostic ce n’est pas mettre une étiquette 🏷 non c’est donner la chance de travailler sur les troubles pour avoir une vie la plus autonome possible.

Et puis disons le , l’autisme ce n’est pas que de la souffrance, c’est aussi une opportunité de découvrir la vie autrement. Avec une vision différente, avec une sincérité, avec une sensibilité.

Regarder à travers les yeux d’un autiste c’est sans tricherie, c’est avec un certain talent , un amour et humour unique . Quand un autiste aime, il aime vraiment. Vous n’aurez jamais de surprises avec cette personne.

Faites confiance à votre enfant, votre sœur, votre mère, votre amie …l’autisme n’est pas l’essentiel de sa vie mais une simple fenêtre.

Alors si demain on vous propose un diagnostic, réfléchissez autrement. Le diagnostic n’est qu’une révélation, une direction, pour retrouver un peu de soleil dans un ciel obscurci.

Témoignage de mon mari qui vit avec une femme asperger, et 2 enfants asperger

Nous avons eu longtemps des difficultés de couple, de famille. Trop longtemps. Toujours à la limite du divorce.. c’était épuisant pour nous tous.

Communications inadaptées, interprétations inadaptées, clashs, violences ordinaires éducatives, violences verbales, on ne savait véritablement aps nous exprimer. Trop de cris de part et d’autres, trop de temps de crises de la par des enfants et moi-même. comment gérer l’anxiété des uns des autres.. ?

Comment le diagnostic d’autisme et la discipline positive ont tout changé ? Tout cela a fait office de révélations pour nous, nos fonctionnements, notre famille. Nous avons retrouvé l’apaisement familial

Comment vit mon mari neurotypique à côté de neuroatypiques ? Est-ce simple ?

Avec beaucoup d’amour et de respect de l’autre on y arrive 🙂

Nelly H

Le SED ou syndrome ehlers danlos hypermobile

Vous le savez je n’aime pas qu’on parle de hasard… 🤪

Quest ce que c’est que ce truc encore ? Le SED hypermobile ?

Plusieurs personnes m’ont mise sur la piste pour les 2 enfants qui avaient des similitudes, apnées centrales du nourrisson, hyperlaxité, difficultés neuros ou articulaires . D’abord on a appris pour autisme et je pensais que cela venait de la…mais je me trompais quelque peu…

A force qu’on m’en parle j’ai fini par consulter un spécialiste dans le pays Basque. Notre fille qui souffre en n’étant jamais considérée depuis sa plus tendre enfance souffre de cette maladie . Migraines graves et répétitives, hyperlaxité, douleurs articulaires, et autres symptômes. Elle en avait marre lais le pire est le regard toujours accusateurs des autres… »c’est psychologique « , « elle somatise ! ».

Et en rencontrant ce spécialiste j’apprends qur je suis porteuse et que mon fils également, ce qui explique sa santé depuis sa naissance .

Alors le SED c’est quoi ?

Le SEd c’est ça un tissu conjonctif mal programmé et cela donne toutes sortes de symptômes

☆maux de tête ☆hyperlaxité ☆troubles et douleurs articulaires/entorses ☆apparition de bleus ☆hypo ou hyper sensibilité aux anesthésies ☆epistaxis ☆hyperacousie ☆odorat hyper développé ☆troubles du sommeil, endormissment, insomnies, somnambulisme ☆apnées centrales ☆troubles vasculaires pour le SED vasculaire ☆élasticité de la peau ☆déchirures musculaires ☆problèmes oralité ☆strabismes …..

Bref la liste n’est pas exhaustive. Pour le déceler un examen clinique et un interrogatoire poussé sont nécessaires. Le médecin va cocher des cases en fonction des symptômes et ainsi calculer le degré.

Le SED hypermobile est très rarement pris en ALD cependant œuvre droit à un dossier mdph. Suivant les régions la prise en charge sera différente. Bine entendu c’est une maladie rare, peu connue et entièrement génétique et il est nécessaire que les médecins, kinés, osteos se forment afin d entourer les malades qui sont taxés de dépressifs tout comme la fibromyalgie durant des années

D’ailleurs d’après les spécialistes bon nombre de fibromyalgies sont des SED.

Le SED est souvent associé à l’autisme sans que l’on sache pourquoi mais des études sont en cours.

Pour être bien aiguillés vous pouvez appeler l’association nationale qui saura vous donner de précieuses informations et vous orienter vers un médecin formé et officiel si besoin.

http://www.sedinfrance.org

Association sed in fance

Encore une fois merci pour votre intérêt, prenez soin de vous ❤

Nelly Hourcade les_couleurs_de_nos_vies_ parentalité

Le visuel, les pictogrammes chez le TSA

S’il y a un fonctionnement bien spécifique par rapport au visuel c’est bien chez les TSA .

Que ce soit pour communiquer, ou être dans des interactions sociales apaisées, le visuel est très important

On va souvent utiliser des pictogrammes, petites images représentant un acte , séquence, afin de montrer à la personne comment faire les gestes dans le bon ordre. Cela permet aussi de s’organiser, ne pas oublier.

La parole et les gestes non verbaux sont souvent mal interprètes ou non compris chez le TSA. C’est pour cela que le visuel est nécessaire moins on parle, mieux c’est !

Pour les autistes sans Di ( aspergers ) on peut utiliser des pictogrammes mais aussi l’écriture sur des tableaux. Chez moi il y a un tableau principal dans la cuisine et un dans chaque chambre. Cela permet d anticiper et faire tomber le stress en cas de rdv programmés.

Je fais aussi bcp de listes car oublier les choses ( ce qui m’arrive souvent , j’ai une mémoire à long terme mais à court terme je suis vite surchargée d’informations ) peut générer des angoisses , une sensation de « trop plein »

Le visuel permet de faire tomber ce stress. On sait que les changements et l’imprévu est source d’anxiété et écrire ou mettre des pictogrammes permet d’anticiper efficacement.

Bien sûr, il est important dans les habiletés sociales de traiter les imprévus …

Vous l’aurez compris , si vous voulez qu’un autiste qu’il soit avec ou sans Di vous comprenne, ou mémorise ce que vous lui avez demandé, passez par l’écrit, l’image, toute sorte de visuel.

Merci de votre intérêt

Prenez soin de vous.

Nelly Hourcade les_couleurs_de_nos_vies_ parentalité

L’enfant

la beauté de l’enfant

Pourquoi j’ai voulu écrire un article sur l’enfant ? Parce que je les trouvent tellement magnifiques les enfants que je voulais en parler simplement .

J’ai toujours été attirée par les enfants, alors que monde ô combien compliqué que celui de l’adulte . Leur Monde fait de spontanéité, espérance, monde avec vérité . Les enfants sont sincères . J’ai voulu exprès garder cette âme d’enfant toute ma vie et ne pas m’en détacher , sans pour autant perdre mon côté responsable n’en ayez aucun doute !

André Stern, dit que l’enfant est un « géant », que tout est possible pour eux . Je le crois . Ils n’ont pas besoin de réflexion, ils croient de suite en ce qu’ils font , ils ont peur de rien ou presque, ils ont une empathie et un regard que peu de « grands » ont .

Antoine de Exupéry a beaucoup parlé de l’enfant VS l’adulte …

Mon côté « aspie » fait que je comprends tout à fait leurs envies, leurs ressentis, leurs besoins, leurs espoirs et peut-être leur vision du monde . Enfant, adolescente, puis adulte quand j’etais en difficulté relationnelle, que je me sentais jugée, incomprise, rejetée, je me mettais toujours du côté des enfants ou des jeunes . C’est un peu comme un reflexe.

le sourire de l’enfant

Chez eux, pas d’hypocrisie ou presque. En tout cas elle n’est pas naturelle . Laissez faire un enfant sans lui mettre de barrière sociale ou culturelle et vous serez étonné de ce qu’il est capable de faire . Proposer son aide à autrui dès le plus jeune âge, offrir à manger à un pauvre dans la rue, voir même son propre repas, secourir un animal blessé ou abandonné sans se prendre la tête, bref les enfants ont des capacités que beaucoup d’entre nous n’avons plus . Ils vont à l’essentiel .

la confiance que l’enfant a dans l’adulte

Un enfant fait confiance à tout le monde , un enfant ne voit pas le mal au premier abord.

Un enfant qui est violent, qui fait des crises ( je ne parlerais pas de caprices ) et qui pleure c’est un enfant qui a des besoins . De la bienveillance, un accompagnement à découvrir le monde qui l’entoure, de l’attention mais aussi un cadre sécurisant avec des règles expliquées et mises en pratique par celui qui l’éduque c’est essentiel. Les enfants sont en demande de cohérence, sinon cela perd du sens .

Un enfant croit, dès son plus jeune âge, la spiritualité est naturelle chez l’enfant et ce sont les adultes qui dirigent sa pensée vers ce qu’ils veulent . Encore une fois sa spiritualité et ses croyances doivent avoir une cohérence sinon cela aura l’effet contraire !

L’enfant est intelligent et a une plasticité cérébrale presque « infinie » . Il boit ce qu’on lui dit et apprend sans cesse . Même les enfants qui ne vont pas à l’école apprennent en permanence , c’est inné . L’enfant va vers la vie et cherche à se développer dans tous les sens du terme . Le bonheur d’un enfant ce sont des parents aimants, de la nature , de la simplicité et des relations bienveillantes . Il ne lui faut pas grand chose .

Tous les enfants du monde apprennent en jouant, que ce soit avec des jouets à 1000 euros ou des morceaux de bois. L’enfant est programmé pour jouer et partager, puisque nous sommes des être sociaux . J’ai été en Moldavie où ils n’ont rien et ils étaient toute la journée dans la rue à jouer, de tout, de rien . L’enfant est programmé aussi pour sourire, un enfant qui sourit pas c’est un enfant que l’homme a détruit. L’enfant est né pour la joie, quelles que soient les situations qu’ils vivent ils ont cette résilience incroyable . Regardez dans les pays les plus pauvres de la planète, les enfants , jouent , dansent, rient et font des kilomètres pour aller à l’école sans jamais se plaindre !

L’enfant est ainsi qu’il soit riche, pauvre ou né différent. Les enfants sont beaux, simples et nous avons beaucoup à apprendre d’eux .

Dans la Bible Jésus dit : » le royaume des cieux est pour ceux qui leur ressemble ! »

Evangile de Matthieu 19:14

Parole forte et tellement juste .

tous les enfants sont magnifiques !

Quand vous voyez un enfant, consacrez lui du temps, aimez le , recevez son doux sourire, accompagnez le, encouragez le .

Je ne l’ai pas toujours fait avec les miens et je le regrette . Nous avons à leur apporter mais eux aussi nous apportent tant . Laissons les aussi nous montrer la vie avec leur regard . Ne nous plaçons pas en détenteur de la vérité et de la clef de la vie .

Aidons les à devenir les adultes pleins de bonté de demain, à inclure tous les être humains, à ne pas juger, à partager et être solidaire . Cultivons avec eux leur empathie naturelle tout en les aidant à se protéger . Accompagnons les à regarder leur prochain et à vouloir vivre non pas pour réussir à tout prix et gagner de l’argent par dessus tout mais à aimer, goûter aux joies simples de la vie , dans des valeurs de famille, de respect , de compassion, de respect de la nature .

A tous les enfants de ce monde et surtout à leurs parents et éducateurs . ❤

Prenez soin de vous !

Nelly HOURCADE

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