Le SED ou syndrome ehlers danlos hypermobile

Encore une fois, j’ai appris ça comme ça…par le hasard …mais je n’y crois pas đŸ€Ș

Quest ce que c’est que ce truc encore ? Le SED hypermobile ?

Plusieurs personnes m’ont mise sur la piste pour les 2 enfants qui avaient des similitudes, apnĂ©es centrales du nourrisson, hyperlaxitĂ©, difficultĂ©s neuros ou articulaires . D’abord on a appris pour autisme et je pensais que cela venait de la…mais je me trompais quelque peu…

A force qu’on m’en parle j’ai fini par consulter un spĂ©cialiste dans le pays Basque. Notre fille qui souffre en n’Ă©tant jamais considĂ©rĂ©e depuis sa plus tendre enfance souffre de cette maladie . Migraines graves et rĂ©pĂ©titives, hyperlaxitĂ©, douleurs articulaires, et autres symptĂŽmes. Elle en avait marre lais le pire est le regard toujours accusateurs des autres… »c’est psychologique « , « elle somatise ! ».

Et en rencontrant ce spĂ©cialiste j’apprends qur je suis porteuse et que mon fils Ă©galement, ce qui explique sa santĂ© depuis sa naissance .

Alors le SED c’est quoi ?

Le SEd c’est ça un tissu conjonctif mal programmĂ© et cela donne toutes sortes de symptĂŽmes

☆maux de tĂȘte ☆hyperlaxitĂ© ☆troubles et douleurs articulaires/entorses ☆apparition de bleus ☆hypo ou hyper sensibilitĂ© aux anesthĂ©sies ☆epistaxis ☆hyperacousie ☆odorat hyper dĂ©veloppĂ© ☆troubles du sommeil, endormissment, insomnies, somnambulisme ☆apnĂ©es centrales ☆troubles vasculaires pour le SED vasculaire â˜†Ă©lasticitĂ© de la peau ☆dĂ©chirures musculaires ☆problĂšmes oralitĂ© ☆strabismes

Bref la liste n’est pas exhaustive. Ppur le dĂ©celer un examen clinique et un interrogatoire poussĂ© sont nĂ©cessaires. Le mĂ©decin va cocher des cases en fonction des symptĂŽmes et ainsi calculer le degrĂ©.

Le SED hypermobile est trĂšs rarement pris en ALD cependant Ɠuvre droit Ă  un dossier mdph. Suivant les rĂ©gions la prise en charge sera diffĂ©rente. Bine entendu c’est une maladie rare, peu connue et entiĂšrement gĂ©nĂ©tique et il est nĂ©cessaire que les mĂ©decins, kinĂ©s, osteos se forment afin d entourer les malades qui sont taxĂ©s de dĂ©pressifs tout comme la fibromyalgie durant des annĂ©es

D’ailleurs d’aprĂšs les spĂ©cialistes bon nombre de fibromyalgies sont des SED.

Le SED est souvent associĂ© Ă  l’autisme sans que l’on sache pourquoi mais des Ă©tudes sont en cours.

Pour ĂȘtre bien aiguilles vous pouvez appeler l’association nationale qui saura vous donner de prĂ©cieuses informations et vous orienter vers un mĂ©decin formĂ© et officiel si besoin.

http://www.sedinfrance.org

Association sed in fance

Encore une fois merci pour votre intĂ©rĂȘt, prenez soin de vous ❀

Nelly H

Publié par Une vie pour encourager

Épouse et Petite maman d'ados et d'enfants adultes ( ah oui ? dĂ©jĂ  ?) et immenses :-D Mais aussi d’enfant diffĂ©rents , HPI ,Autisme sans Di dit asperger . Entre mon vĂ©cu, mes combats et ma pratique professionnelle , je vais y puiser pour alimenter ce blog qui j’espĂšre sera pour vous un chemin vers la bienveillance dans vos vies , comme dans la mienne, une source d'encouragements . Ce qui tue pas nous rend plus fort.e.s ! Je vous souhaite beaucoup de bonheur de paix et d’amour . Nelly

Votre commentaire

Choisissez une méthode de connexion pour poster votre commentaire:

Logo WordPress.com

Vous commentez Ă  l’aide de votre compte WordPress.com. DĂ©connexion /  Changer )

Photo Google

Vous commentez Ă  l’aide de votre compte Google. DĂ©connexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez Ă  l’aide de votre compte Twitter. DĂ©connexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez Ă  l’aide de votre compte Facebook. DĂ©connexion /  Changer )

Connexion Ă  %s

Créez votre site Web avec WordPress.com
Commencer
%d blogueurs aiment cette page :