Autisme

La beauté de l’autisme

Souvent on parle d’autisme comme étant un  » handicap » donc un frein dans la vie , un boulet à traîner chaque jour et en fait une vie lourde de conséquences . Certes rien n’est simple en matière d’autisme , suivant le trouble présent , cela peut vite devenir un calvaire pour la personne elle même , voir ses proches . Avec une déficience intellectuelle on peut vite tomber dans une désespérance , un vrai fardeau, de devoir laisser son enfant dans un centre spécialisé sans pour autant voir une once d’autonomie pointer le bout de son nez . Mais il y a autant d’autisme que d’autistes et là je veux parler de ceux qui sont atteints du syndrome d’asperger ou de haut niveau , voir même certains qui sont avec déficience intellectuelle mais qui avec beaucoup de travail et d’amour arriveront à acquérir une certaine forme d’autonomie et de perspective d’avenir .

La complexité du spectre autistique , comme un puzzle unique pour chaque personne à composer

J’ai commencé à me poser la question de la  » réussite » sociale de quelques personnes atteintes d’autisme afin de rassurer mes enfants. Se savoir porteur de ce trouble neurodéveloppemental peut vite devenir pénible et stigmatisant . On a la sensation de rentrer dans une  » boîte » où l’on peut ne pas se reconnaître. C’est le cas de mes enfants . Ils ont leur normalité et ne comprennent pas forcément pourquoi la société ne la reconnait pas. De plus il faut sans cesse se justifier face aux autres , les fameux neurotypiques pour ne pas dire  » personnes normales « , sur les comportements différents, souvent dérangeants, trop précis et qui passent trop souvent pour du caprice ou de la mauvaise foi .

Pourtant ces personnes dites neuroatypiques ont un trésor en eux , insoupçonné, car il ne se voit pas derrière tous les comportements inadaptés qui masquent ce trésor . Que savons nous sur les personnes porteuses de TSA ( trouble du spectre autistique ) ?

>> Ils n’aiment pas mentir dans la majorité des cas , où ils ne savent pas bien mentir . C’est un concept qui les mettent en difficulté , puisque par la même occasion ils sont sans filtres, c’est à dire qu’ils n’ont pas de barrage à la parole donnée. Elle sort comme ils la ressentent . En bien ou en mal, au moins avec ces personnes on peut être sûr.e qu’on ne sera pas déçu.e de leur intégrité !

Greta Thunberg jeune autiste asperger et fervente défenseuse de l’écologie a souvent fait parler d’elle pour sa capacité à dire ce qu’elle pense alors que beaucoup n’osent pas le faire !

Ils ont souvent une soif de justice intense . Soyez injuste avec une personne porteuse de TSA et vous risquez d’avoir une réaction plus ou moins violente et sur la durée . Trop vite heurté.e.s par l’injustice dans un monde devenu trop insensible, ils peuvent entrer dans un mutisme par réaction et protection. Mais qui peut leur en vouloir ? N’ont-ils pas raison ? Qui se soucie de son prochain de nos jours ? Qui voit mieux avec le cœur que les yeux ? Depuis que les côtoient, je suis surprise et agréablement par leur  » vision » de la vie et des gens . Pas toujours facile pour l’inclusion ! Combien de fois mon fils avait une vision juste de ses camarades d’école qui mentaient , trichaient, étaient violents, moqueurs et parfois même dénués de bon sens …? Il ne comprenait pas et ne voulait plus rien avoir à faire avec eux ! Dur dur de lui dire qu’ils représentaient une bonne partie de la société et que notre rôle est de vivre parmi eux sans devenir ainsi . Mais une personne atteinte de TSA se pose alors la question , pourquoi s’obliger ? Grande question existentielle n’est ce pas ?

Citation de Marcel Proust

Les personnes atteintes de ce « handicap » au final sont belles , elles regardent avec leur coeur avant de regarder avec la raison et pourtant ce sont elles qui sont stigmatisées et mises sur le banc de touche de la société …. Maintenant regardons quelles personnes célèbres atteintes d’une forme d’autisme a réussi à passer outre et faire de son handicap invisible , une force , à sortir du lot et atteindre un but jusque là atteint par les neurotypiques :

Michel Ange était atteint d’autisme sans déficience ( asperger ) ses tableaux sont d’une beauté sans pareille
Daryl Hannah célèbre actrice américaine elle aussi atteinte d’autisme sans DI ( asperger)
Monsieur Josef Schovanec qui n’est PAS autiste asperger mais de Haut niveau c’est à dire avec un QI supérieur malgré un grand retard de langage dans son enfance . Porte parole de la cause de l’autisme, chercheur et écrivain
Keanu Reeves talentueux acteur Américain dans les années 80 /90 /2000
Marck Zuckerberg , créateur de Facebook, cela ne m’étonne pas , Facebook est bien le genre de réseau que les personnes avec TSA aiment afin de communiquer sans pour autant devoir gérer le lien réel avec tout l’implicite et non verbal que cela implique dans une relation Le virtuel est beaucoup plus simple .
Marie Curie qui a contribué à faire avancer la médecine avec son époux Pierre Curie . Elle a dû en passer des heures dans leur laboratoire . Autiste sans DI ( Asperger )
Paul , qui a été révélé après plus d’une centaine de victoires dans le jeu télévisuel  » les 12 coups de midi  » de Jean Luc Reichmann . Inédit . autiste sans Di ( asperger )
Temple Grandin , plus célèbre aux US qui a beaucoup parlé des troubles sensoriels dans l’autisme . On en la remerciera jamais assez . Icône de l’autisme féminin sans Di ( asperger )

Les personnes avec autisme ont cette force de vaincre et d’avancer malgré les difficultés . Avec cette beauté de simplicité et d’humilité qui les caractérisent ( en général , bien sûr il y a des exceptions à la règle ) . La plupart manquent cruellement de confiance en eux et ont du mal à entendre que ce sont de belles personnes .

Je pense non sans optimisme exagéré que le monde a besoin des personnes atteintes de TSA . Toutes ces personnes citées ci-dessus ont contribué à faire avancer les choses, en matière d’art , de recherche scientifique ou autre .

Ils nous bousculent , nous font réfléchir , nous remettent en question et nous poussent à donner le meilleur de nous mêmes. Et si on se laissaient un peu déranger dans nos conceptions toutes faites ? Et si on acceptait d’ouvrir nos regards au delà de ce qui est visible ?

Savez vous que les personnes avec autisme ont plus de facilité que les autres en matière de spiritualité ? Parce qu’ils sont simples et ne cherchent pas des réponses à tout .

Et si la beauté était simplement l’humilité ?

Par cet article je veux leur rendre hommage . Certes le diagnostic de nos enfants nous a bousculé, ébranlé ( sans nous faire chuter ), interpellé , changé . Mais au delà de nos sentiments, de la peur des regards, des difficultés relationnelles, des choses à gérer au quotidien, des prises en charges scolaires et para-médicales , des tensions familiales , des non-dits parfois, derrière tout ce brouillard que l’autisme peut amener , il y a des rayons de soleil . Des moments de pure grâce , des moments d’amour, d’espoir . Des moments d’émerveillements, des moments de complicité intenses . Des moments de victoires , d’amititiés .

Je dis souvent aux parents esseulés , découragés , qui ne voient plus le ciel bleu dans leur horizon, qu’avant d’être des personnes atteintes de TSA, nos enfants restent d’abord nos enfants, c’est à dire que rien ni personne au monde ne pourra briser ce lien d’amour inconditionnel qui nous lient .

Ils sont les plus beaux au monde parce qu’ils sont nos enfants , et nos espoirs trouveront un écho dans leurs cœurs . Aimez, sans relâche , aimez jusqu’au bout .

 » Un enfant autiste ne vient pas avec un manuel , il vient avec des parents qui n’abandonnent jamais ! » citation de personne inconnue

Nelly.

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