Autisme

et si on faisait LE diagnostic ?

Je me rappelle très bien comment je suis arrivée à me poser cette question ! En fait , notre enfant avait des troubles du comportement très spécifiques, qui ne ressemblaient à aucun autre. Cela faisait des années qu’on parlait de trouble de l’attention, dysgraphie, on avait bien des problèmes familiaux, mais au fond de moi dès l’entrée en 6e , j’ai bien vu que ses comportements s’accentuaient et surtout le faisaient souffrir socialement .

Il voyait sa psychomotricienne, et je me questionnais . Je l’ai évoqué une fois et oui elle m’a conseillé de téléphoner au CRA de ma ville . Ils m’ont dirigé vers un pédospy qui, lui pourrait m’orienter . Mais comme vous le savez déjà, il a été malveillant, maladroit et ne nous a pas aidé. Pourtant la mère bien instinctive que je suis a séché ses larmes et est repartie de plus belle .

J’ai commencé à traîner sur YouTube, je tapais  » asperger » et j’ai regardé quelques vidéos . Et une m’a frappée à l’œil, un youtubeur qui parlait de son diagnostic et de ses troubles ( ci dessous !) , je n’en revenais pas! Ce qu’il décrit c’est mon fils !!! Alors j’ai cherché sur Instagram, et là aussi une jeune influenceuse décrivait ses particularités, rebelotte , c’était toujours mon garçon !

J’ai alors demandé à Eliott s’il acceptait de faire le pré-test sur le net, il a accepté. Je lui ai bien précisé que si je cherchais c’était pour l’aider et non l’enfoncer. Nous avons eu de belles discussions tous les deux, il était posé , il comprenait . Son aspi quizz était très équivoque ! Alors j’ai acheté un livre, d’un jeune américain de 13 ans qui décrit sans complexes ce qu’il vit au quotidien. Chaque soir mon enfant et moi étions sous la couette à raconter les histoires coquasses et rigolotes de ce jeune homme . Mon garçon n’en revenait pas , il aimait cela et me disait :

  •  » Tu vois je suis comme lui ! »
  •  » Ah maman ! Maintenant tu vas pouvoir me comprendre et arrêter de me demander cela … ! » ( en parlant de certains contextes similaires …

Quelque part, j’étais rassurée, il prenait très bien les choses et je le sentais prêt. Il a accepté de passer les diagnostics à Bordeaux .

Les tests ont été faits sur une journée complète , c’est fatiguant . Le plus souvent sur 2 jours mais notre fils ne voulait pas faire la route 2X. Il a été concentré, et vrai ( c’est une qualité qu’ont tous les autistes !).

Un mois après, le diagnostic est tombé. Je me rappelle, j’étais en stage, je suis allée dans ma voiture et j’ai regardé mes mails ( vive la technologie des téléphones portables où on peut tout faire de partout maintenant !) Ce qui était bizarre c’est que mes sentiments étaient ambivalents . A la fois je LE SAVAIS et à la fois j’en tremblais .

Quand j’ai vu que noir sur blanc était écrit, que mon enfant, mon tout petit, la prunelle de mes yeux, était atteint d’autisme, ce trouble, qui à ce moment précis, m’était totalement inconnu, je me suis mise à pleurer . Il y a eu cet avant et cet après….

Je veux écrire cet article sur le diagnostic car ce n’est pas anodin. Le mot AUTISME est lourd de sens , dans tout ce qu’il représente, et à la société, et de réel dans le quotidien . On sait à ce moment là que c’est irréversible . On sait à ce moment là que l’on fera face toute notre vie aux moqueries, préjugés, jugements . On sait à ce moment là qu’il va falloir se battre pour y arriver . Que c’est une abnégation et un renoncement . On sait aussi que quoi qu’il arrive nous l’aimerons encore plus fort . On sait à ce moment là que nous allons le protéger du mieux que nous pouvons face à un monde impitoyable, mais qu’il va nous apporter son lot de singularité et de beauté . On sait à ce moment là les pourquoi, de tous ses comportements incompréhensifs et inadaptés . On sait à ce moment là que tous les jugements qu’on nous a déjà posé étaient faux et une chape de plomb du nom « culpabilité » tout à coup se met à tomber de nos épaules !

Finalement, qu’est ce qui rend ce diagnostic si dur alors ? Encore une fois , je suis désolée de le dire car je pense que c’est inconsciemment humain : LES AUTRES !

Déjà on aimerait que tout le monde sache ! Non pas pour se plaindre mais parce qu’on aime son enfant et on n’a surtout pas honte de lui, et puis qu’on se le dise, pour certains il y a un petit côté « vengeur » qui dit :

 » AH tu vois , mon fils n’était pas un sale gosse et NON je ne l’ai pas mal éduqué , il est juste autiste !!! »

Non le plus dur c’est que les personnes vont toutes réagir de la même manière : en donnant leur opinion sur la chose !!! Comme si chacun.e détenait LA vérité sur le sens et la réalité .

 » Mais non tu te trompes Il n’a pas l’air autiste ! »

 » Tu crois pas que tu exagères ? »  » N’importe quoi de nos jours tout le monde est autiste ! »

 » Arrêtes de lui trouver des excuses, j’y crois pas ! » ou  » Ah franchement ça va , c’est pas un cancer , relativise… »

Ce qui se voit et ce qui ne se voit pas

Mais en fait , on n’a pas besoin de cela ! Savez vous de quoi on a besoin ? D’AMOUR !

Comme pour tout diagnostic , qu’il soit grave ou non, j’entends par là, mortel ou non . Ce type de diagnostic suppose un changement de vie . Donc un deuil . Oui il y a une forme de deuil . Celui de l’enfant  » normal » ou « neurotypique » , celui de passer inaperçu, de se fondre dans la masse . Il y a la perspective d’un long travail pour aider la personne en situation de handicap et aussi d’aménagements à très longs termes. Il y a la perspective d’avenir, qui taraude, heureusement que je m’abandonne à Dieu, pour ma part afin de ne pas tomber dans les angoisses. Mais tout le monde n’a pas la foi, n’a pas la capacité de faire confiance en l’avenir . Imaginez les parents qui vivent cela, les millions de questions qu’ils se posent à ce moment là ! La seule chose qu’ils aimeraient c’est prendre la place de leur enfant pour lui éviter tout cela .

Non, personne ne veut l’opinion des autres mais cet amour qui porte, qui transcande, qui motive et relève. L’amour inconditionnel, des proches, famille, amis . L’amour de ceux qui ne disent rien d’autre que :

 » On sera là  » ,  » Cela ne change rien pour nous  » ,  » Si tu as besoin comptes sur moi  » .

L’amour de ceux qui croient pour vous quand vous perdez vos forces. Ceux qui vous encouragent au plus fort de la tempête . L’amour est un puissant carburant surtout dans le milieu du handicap . Car quand le diagnostic tombe, on découvre la MDPH, la paperasserie, les droits et devoirs . Un monde à part .

Je voulais en parler car personne n’est à l’abri d’un diagnostic . Il est à la fois libérateur, révélateur et marque le jour d’une pierre blanche pour toujours . Changeons nos regards , nos paroles , nos interprétations.

Eliott, lui l’a bien vécu. Il a été exemplaire . Au début il avait peur qu’on l’évoque à l’école . Il n’est pas encore très à l’aise, faut dire que le collège n’est pas le lieu d’inclusion par excellence , les enfants sont dans un âge assez égoïste et critique en matière de sociabilisation. Mais il le vit bien, il sait que je suis partie en croisade sur l’autisme pour faire changer les mentalités et que je parle de son quotidien. Il me laisse faire et me fait confiance . Je me demande même s’il est pas fière de sa petite maman… mais ne croyez pas qu’un jour il me le dise ! Cela reste un TSA , pas très expressif 😉

J’ai passé l’annonce du diagnostic, je suis passionnée par l’autisme et la découverte de qui il est . Quelle belles facettes ils ont . Je me battrais toute ma vie sur cette terre contre les préjugés car on ne connait pas l’autisme tel qu’il EST réellement . Ce sont de belles personnes qui ont tant à apporter à la société . Ils ont une vision du monde tellement plus juste , honnête . On a de l’intérêt à apprendre d’eux .

Depuis sa sœur a elle aussi eu un diagnostic d’autisme de posé sur sa personne et sa vie . Comment le vit-elle ? Bien et grâce essentiellement à ses amis . J’ai anticipé les choses en envoyant un message groupé à tous ceux qui vont l’apprendre dans notre cercle d’amis et proches . Leur demandant de garder leur opinion et que nous ne recevrons que les messages aimants. Cela nous évite les blessures inutiles, et permet de recevoir ce dont nous avons besoin.

Je suis touchée par les jeunes adultes qui gravitent autour de ma fille , TOUS ont réagis avec beaucoup de positivité et de compassion. Tous l’ont entourée là où beaucoup de personnes n’ont pas su le faire pour moi lors du diagnostic de mon fils . Aucun jeune ne lui a donné son opinion. C’est beau n’est ce pas ?

carte en cas de crise autistique

Je suis fière de mes enfants atypiques, fière de leur particularité, de leur singularité . Fière de leur intelligence et regard sur la vie . Fière de leur foi . Je veux aussi encourager les parents qui ne trouveraient pas la force de dépasser le diagnostic, ce n’est pas une fin mais un début . Début d’un apaisement car prise en charge, début d’une connaissance de l’autre , début et reconstruction de tellement de choses . Voyez vos enfants uniquement avec le cœur, ils en seront d’autant plus beaux à vos yeux et émerveillez vous , encore et encore . Rien n’est du hasard . Dites vous que cela va aller, même s’il va y avoir des moments difficiles vous n’êtes pas seuls !

Autistiquement vôtre !

Nelie

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