#monfilsestaspie

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Aspi ? Kesako ?

Ce mot m’était inconnu il y a encore quelques mois ! 

Nous voici tout droit parachuté dans un monde que nous ignorions, c’est toujours ainsi quand on est pas confronté aux situations.

Aspie? Cela veut dire  » Asperger  » nom donné aux personnes atteintes de l’autisme de  » Haut niveau  » ou autisme léger. . Autrement dit l’autisme SANS déficiences intellectuelles et AVEC communication .

Cela existe ? Moi qui croyait que les autismes se résumaient à ces personnes qui ne comprennent rien , qui sont dans leur monde , qui font peur quand elles entrent en crise … Bref ces personnes complètement hors de l’espace temps , qui sont un peu extra terrestres et qui sont relégués à une classe souvent inférieure .Que dit on des parents qui ont un enfant autiste en général ?  » OH les pauvres ! » 

Qu’est-ce que le syndrome d’Asperger – Informations, caractéristiques et processus diagnostic – Trouble du spectre de l’autisme (TSA) – spectredelautisme.com

Condition neurodéveloppementale complexe du trouble du spectre de l’autisme (TSA), le syndrome d’Asperger est situé à l’extrême du continuum autistique et se manifeste dès l’enfance. Pour en savoir un peu plus ….

https://www.spectredelautisme.com/trouble-du-spectre-de-l-autisme-tsa/informations-caracteristiques-diagnostic-syndrome-d-asperger/

Le combat , la passation et l'Annonce du diagnostic

Le combat , la passation et l’Annonce du diagnostic

Il y a un avant , souvent qu’on ignore , car le syndrome d’asperger est de naissance , comme toute forme d’autisme , et un Après .

Souvent génétique et héréditaire. L’autisme N’EST PAS une maladie mais bel et bien un trouble neuro-developpemental aussi appelé TND .

Dans les TND on y associe l’autisme , le TDAH ( trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité) et les troubles DYS .

Pour notre fils il a été diagnostiqué en janvier 2020. Après avoir visionné des tas de vidéos , écouté des témoignages , lu des livres , j’en ai conclu que notre enfant en grande difficulté sociale , se battait avec quelque chose d’autre qu’une simple dysgraphie . De plus il avait été plus ou moins diagnostiqué TDA ( trouble de l’attention ) mais cela ne me comblait pas quand à ses difficultés énormes auxquelles il faisait face au quotidien !

Grâce à sa psychomotricienne qui l’accompagne hebdomadairement depuis printemps 2018, nous avons bataillé pour faire un test . Je dis batailler , car malheureusement trop de parents sont face à des murs alors que leurs enfants sont en besoin de diagnostics et prises en charge .

Il faut savoir que l’autisme avec déficience intellectuelle se dépiste très tôt car il y a un retard mental . Ce qui n’est pas le cas de l’autisme Asperger . Pour nous , Notre garçon avait 12 ans , et cela peut aller jusqu’à l’âge adulte .

Savez vous que la prévalence de l’autisme est d’1 enfant sur 100 ? C’est beaucoup n’est ce pas ? C’est dire le nombre d’enfants qui ne sont pas dépistés ! Aux US et Brésil c’est 1 enfant sur 45 !

J’ai d’abord sollicité un pédopsychiatre de ma ville , chose recommandée au préalable dans mon cas. Il nous a reçu . Notre enfant a eu une réaction terrible , il s’est tortillé , roulé sous sa chaise , a donné des coups de pieds dans le mur , comme un enfant enfermé dans une cage en train de se débattre .. Nous étions dans l’incompréhension . Ce docteur voyant cela a dit  » faut le mettre sous Ritaline et si vous ne le faites pas , vous êtes de mauvais parents ! » J’étais en larmes , sous le choc . Mon époux est sorti avec notre enfant . Je suis rentrée et j’ai demandé à notre garçon pourquoi un tel comportement ? Il m’a juste dit  » Tu n’as pas senti comment il pue la mort cet homme ? » 

Choc ! J’en revenais pas Les aspies « sentent » les gens . Ils ressentent les intentions du cœur , ils ont une sorte de  » sixième sens » . Et oui mon fils avait raison, cet homme a très mauvaise réputation , il est reconnu comme ayant trop soif de reconnaissance ..

Bref , nous ne sommes pas retournés le voir d’autant plus qu’il a refusé que nous ayons accès au CRA ( centre de référence de l’autisme , organisme publique d’état de dépistage ), car selon lui notre fils n’entrait pas dans ce tableau ..

Nous avons donc continué notre chemin .. Au collège c’était tellement compliqué . Il était stigmatisé , rejeté , tapé , il avait des comportements que ni les profs , ni les élèves ne comprenaient . En décalage complet . Comme les couloirs aériens , lui était sur un couloir et le reste de la société qui l’entoure sur un autre . Jamais ils n’arrivaient à se rejoindre . Du coup que d’incompréhensions , de blessures . Dans toutes les sphères de la société , le collège ,certains professionnels, la rue , nos amis , l’église , partout .

Alors j’ai appelé PLANÈTE AUTISME . Ils font un travail formidable ! J’ai parlé 1h avec sa directrice . Je lui ai exposé toutes les difficultés , nos ressentis , les troubles sensoriels … Et oh Grâce , j’ai eu une oreille favorable . Cela fait tellement de bien heart

Pour la première fois je je n’ai pas eu des :

 » Arrête tu fabules ! »

« Il a juste besoin de bonnes fessées ! »

 » Meuh non il est pas autiste ! »

 » Je connais les enfants mieux que toi , il a besoin de cadre « 

 » Il est pêcheur c’est tout ce n’est pas une histoire d’autisme , ne lui trouves pas d’excuses ! »

Bref j’ai tout entendu ! Et ça fait mal. En tant que parents on se sent nuls . On doute tout le temps . On en sait plus quoi penser ni entreprendre . 

Planète Autisme me conseille un dépistage , par voie privée . Alors je ne vais pas vous le cacher cela coûte cher . Entre 300 et 500 euros . Comme bon nombre de parents nous avons donc choisi cela , car c’est la voie de la rapidité et du début de prise en charge . Bien entendu je me dois de vous mettre en garde , comme partout il y a des charlatans .

Renseignez vous auprès d’un organisme sérieux sur l’autisme des listes de professionnels sérieux habilités pour ces tests.

http://www.autisme-france.fr/

En cas de doutes vous pouvez faire au préalable un test très sérieux l’aspi-quizz , afin de déterminer si oui ou non vous devez consulter . Je l’ai fait faire à mon enfant et c’est son résultat qui m’a décidé à consulter . Pour le faire il faut être très honnête avec soi même et ce que l’on ressent .

pour adultes https://comprendrelautisme.com/les-tests/etes-vous-aspie-test-asperger/

pour enfants  https://www.spectredelautisme.com/test-autisme-enfant-age-scolaire/

Ou le test de Baron – Cohen :

http://les-tribulations-dune-aspergirl.com/tag/test-de-simon-baron-cohen-pour-le-syndrome-dasperger/

De notre côté Eliott a donc fait le test , et nous étions bien dans une configuration d’Autisme Asperger . Nous avions enfin des mots sur les maux !

Y a plus qu'à !

Y a plus qu’à !

Bon une fois le diagnostic fait , il faut le déclarer . 

La MDPH , le collège , toute personne habilitée à s’en occuper ; et la résistance est là !

« Mais vous êtes sûrs qu’il est autiste ? » la question qui tue !

 » Non, non , on a décidé cela comme ça , ça fait bien sur un CV !!! » 

Pourquoi tout déclarer ? Bien pour être aidé . Pour recevoir une allocation qui va permettre d’acheter du matériel , de payer tous les professionnels hebdomadaires . Parce que maintenant ce n’est QUE le début !

Mais avant tout , c’est de préparer votre enfant psychologiquement , accepter ce diagnostic ( à l’âge du collège c’est très dur ) . L’aider à comprendre qu’il est une créature merveilleuse et pas qu’un « autiste » .

Lui ne comprenait pas , logique , pour lui la seule norme c’est la sienne . Pour lui ce sont les autres qui ne sont pas  » normaux » . Ah oui , il vaut mieux dire neuro-typique que  » normal » et neuro-atypique que « anormal » en parlant de ces personnes .

L’acceptation a été le plus compliqué. Il devait affronter le regard des autres et à 12 ans , croyez moi dans la grande majorité , un ado n’est pas bienveillant , surtout chez les garçons où la virilité et donc la rivalité commencent à se mettre en jeu . Notre fils en a souffert. Même dans la sphère privée. Certains pensent que l’ignorance et le tabou sont de la bienveillance , mais un enfant a besoin d’amour inconditionnel , qu’il soit neuro-atypique ou pas ! Ne plus donner signe de vie n’est pas ce qu’il lui faut .

Nous avons eu une réunion avec la MDPH au collège juste avant le confinement , nous espérons avoir le dossier MDPH et un AESH ( anciennement AVS) à la rentrée à temps complet . Je prie chaque jour que sa rentrée de Septembre soit une victoire ! Pour une fois .

Pour les parents , l’école peut devenir une vraie phobie car nous savons notre enfant insécurisé dans son quotidien et c’est très difficile .

Il me faut me faire violence parfois pour ne pas le déscolariser , il a besoin d’interactions sociales pour arriver à s’adapter . C’est vraiment difficile .

Heureusement que j’ai la foi , cela me porte et m’aide à avancer , à relativiser et l’aider à relativiser . Je sais que Dieu l’aime tel qu’il est et il le voit d’abord comme son enfant avant de le voir différent .

Je suis la personne qui comprend le mieux notre fils , avec moi il se donne toutes les possibilités pour y arriver mais comme dit la psychomotricienne , je ne serais pas toujours là, et c’est mon job de l’aider à s’autonomiser pour arriver à vivre une vie épanouie dans un monde qui lui parait hostile .

Un pas après l'autre ...

Un pas après l’autre …

En matière d’autisme comme de handicap quel qu’il soit , c’est un pas après l’autre ( au second degré bien sûr !).

Parfois on avance dans des acquis parfois on recule , ce n’est pas grave , personnellement j’ai décidé de toujours rechercher le positif d’une journée , même s’il est minuscule !

Maintenant notre défi hormis le collège , ce sont les prises en charge . Planète autisme est un organisme complet qui prend en charge nos enfants à vie ! Merveilleux ! Ils sont compétents , engagés , constamment formés , mais y entrer relève du miracle . 

Si seulement les pouvoirs publics ouvraient les vannes , ce n’est pas comme si on avait eu 2 plans autisme en 10 ans en France ….

Nous sommes 100 sur liste d’attente dans ma petite ville de Province . Alors que dire ailleurs. Pas assez de professionnels formés . Pas assez d’ergothérapeutes , d’orthophonistes , de psychomotriciennes , de psychologues spécialisés TSA ( ne JAMAIS aller voir un psy non formé TSA , ce serait faire bcp de dégâts sur votre enfant ! ).

Bref , notre quotidien de parents c’est courir , dans les villes avoisinantes , prendre des rdv , attendre des heures dans les salles d’attente , supporter les fatigues , les crises parfois , les doutes , et très souvent mettre notre vie professionnelle entre parenthèse .

Mais nous le faisons par amour , car nous croyons au champ des possibles pour nos enfants ! Et heureusement non ?

Les aspies excellent dans tant de domaines !

Les aspies excellent dans tant de domaines !

Enjoy your life !

Enjoy your life !

Alors concrètement la vie avec un aspie c’est quoi ?

smiley C’est vivre avec un hypersensible , qui a un cœur gros comme le monde 

smileyC’est une personne qui a dû mal avec les changements quels qu’il soient , il faut tout anticiper 

smiley C’est une personne qui a des intérêts restreins mais qui excelle dans ses intérêts ( Ils ont souvent des emplois d’experts dans ce qu’ils font ) . Par exemple mon fils sait tout sur les abeilles , il a même discuté avec un chercheur en a matière du Muséum d’histoire naturelle de Paris pendant 2 heures sans l’ennuyer bien au contraire ! Il connait tout sur les dinosaures, il est imbattable, noms , dates , lieux , habitudes ect …

smiley C’est une personne qui ne connaît pas l’implicite , toutes les choses qui ne se disent pas , ou le second degré .

smiley C’est une personne qui a du mal à reconnaître les émotions sur un visage et à exprimer le non verbal en accord avec le verbal .

smiley C’est une personne qui a besoin de rituels pour atténuer certaines anxiétés.

smiley C’est une personne qui a des troubles sensoriels associés , hyper ou hypo sensibilités . Ex : sensible à la lumière , aux bruits ,  au toucher ou au contraire besoin de plus de lumière , de toucher , de goûts ….

Mon fils ne supporte pas tout se qui relève un plat , poivre , piment , oignons , ails …. Il ne supporte pas certaines textures en bouche . Il a une hyperacousie et entend de suite une personne qui roule avec des freins glacés , a besoin de beaucoup de massages pour apaiser son corps , a une thermorégulation compliquée , a souvent très très chaud .

A besoin d’objet lesté pour le calmer en cas de journée stressante, par exemple après l’école …. Ect…

smiley C ‘est une personne qui peut avoir un hypo-sensibilité à la douleur et cela peut être dangereux . Ou au contraire une hypersensibilité et cela est difficile de le soigner .

smiley C’est une personne qui a un humour à elle ( souvent incompris ) ou qui a son propre sens de la justice ( ce qui le rend psychorigide)

smiley C’est une personne qui a besoin de plus de temps pour apprendre l ‘autonomie .

smiley Mon fils a eu des troubles physiques associés apnées centrales du sommeil BB , rétractation sévère des tendons d’Achille l’année dernière , hyperlaxité ….

Bref il y a encore des tas de choses à dire . Ce serait trop long . Et puis on ne sait pas tout sur l’autisme , on dit qu’il y a autant de formes d’autisme que d’autistes , c’est dire ! Mais il faut retenir une chose , les apsies voient la vie différemment mais nous aident à la voir plus belle heart

Problèmes de jambes

Problèmes de jambes

Avec l'amour tout est possible !

Avec l’amour tout est possible !

Avec l’amour tout est possible . Les aspies ont de l’avenir . 

N’oubliez pas le 2 avril chaque Année , journée Mondiale de sensibilisation de l’autisme , partagez , likez pour soutenir les aspies et les autres mais aussi les familles 🙂 MERCI 

https://www.associationjoavie.org/

https://www.associationjoavie.org/

Cette association c’est ma découverte , un couple qui comme nous sont depuis peu face à un diagnostic . Pour leur aîné mais aussi le papa .

Car oui l’autisme est génétique , donc chez nous ce n’est pas fini , nous allons faire des tests , plusieurs d’entre nous . Pour savoir .

Car il est impossible que notre fils soit le seul . Il ouvre une voie …

Joavie c’est une association née dans le cœur de ce papa . Une belle association, avec un projet . Je vous en dirais plus quand ils donneront le feu vert.

Abonnez vous , soutenez les , idem pour planète autisme Lot et Garonne et tous les autres .

Ils ont un lien facebook aussi :

https://www.facebook.com/JoavieAutismeGroupe

Ces associations ont besoin de vous pour exister . Pour continuer le combat . On peut ne pas être touché personnellement mais aider financièrement , bénévolement , adhérer . Pour nous les parents concernés c’est important .

Maintenant que vous êtes allés au bout de cet article , quand vous rencontrerez un aspie ou un autiste, ne le cataloguez pas de  » sale gosse  » ou « d’enfant mal élevé « .

Allez vers ses parents et manifestez leur votre soutien , dites leur qu’ils ne sont pas seuls et que votre amitié est là .smiley

Vous imaginez pas combien les parents des TSA et TND ont besoin de vous 😉

Parce que la solidarité commence là où on fait aux autres ce que l’on aimerait que l’on fasse pour nous 🙂

Vous pouvez me retrouver sur facebook :

https://www.facebook.com/BynelieH

https://www.facebook.com/groups/763190774223444

et sur instagram : ma_famille_atypique

Soyez les bienvenus 🙂

<img src="https://img.over-blog-kiwi.com/2/67/98/38/20200728/ob_39b718_eliott-summer-2020.jpg" alt="Merci

Merci ❤ Nelie

Publié par Ma famille Atypique

Épouse et Petite maman d'ados et d'enfants adultes ( ah oui ? déjà ?) et immenses :-D Mais aussi d’enfant différents , HPI , TSA sans deficience intelectuelle , dys . Entre mon vécu, mes combats et ma pratique professionnelle , je vais y puiser pour alimenter ce blog qui j’espère sera pour vous un chemin vers la bienveillance dans vos vies , comme dans la mienne. Je vous souhaite beaucoup de bonheur de paix et d’amour . Nelly

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