Autisme

#monfilsestaspie

#monfilsestaspie

Aspi ? Kesako ?

Ce mot m’était inconnu il y a encore quelques mois ! 

Nous voici tout droit parachuté dans un monde que nous ignorions, c’est toujours ainsi quand on est pas confronté aux situations.

Aspie? Cela veut dire  » Asperger  » nom donné autrefois aux personnes atteintes de l’autisme de  » Haut niveau  » ou autisme SANS déficiences intellectuelles et AVEC communication . La communauté internationale scientifique ne dit plus asperger. Notamment car Hans asperger a donné plusieurs enfants atteints d’autisme aux nazis pour des expériences scientifiques… Bref

Cela existe ? Moi qui croyait que les autistes se résumaient à ces personnes qui ne comprennent rien , qui sont dans leur monde , qui font peur quand elles entrent en crise … Bref ces personnes complètement hors de l’espace temps , qui sont un peu extra terrestres et qui sont reléguées à une classe souvent inférieure .Que dit on des parents qui ont un enfant atteint d’ autisme en général ?  » OH les pauvres ! » 

Qu’est-ce que le syndrome d’Asperger – Informations, caractéristiques et processus diagnostic – Trouble du spectre de l’autisme (TSA) – spectredelautisme.com

Condition neurodéveloppementale complexe du trouble du spectre de l’autisme (TSA), le syndrome d’Asperger est situé à l’extrême du continuum autistique et se manifeste dès l’enfance. Pour en savoir un peu plus ….

https://www.spectredelautisme.com/trouble-du-spectre-de-l-autisme-tsa/informations-caracteristiques-diagnostic-syndrome-d-asperger/

Le combat , la passation et l'Annonce du diagnostic

Le combat , la passation et l’Annonce du diagnostic

Il y a un avant , souvent qu’on ignore , car l’autisme sans Di est de naissance , comme toute forme d’autisme , et un Après .

Souvent génétique et héréditaire. L’autisme N’EST PAS une maladie mais bel et bien un trouble neuro-developpemental aussi appelé TND .

Dans les TND on y associe l’autisme , le TDAH ( trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité) et les troubles DYS .

Pour notre fils il a été diagnostiqué en janvier 2020. Après avoir visionné des tas de vidéos , écouté des témoignages , lu des livres , j’en ai conclu que notre enfant en grande difficulté sociale , se battait avec quelque chose d’autre qu’une simple dysgraphie . De plus il avait été plus ou moins diagnostiqué TDA ( trouble de l’attention ) mais cela ne me comblait pas quand à ses difficultés énormes auxquelles il faisait face au quotidien !

Grâce à sa psychomotricienne qui l’accompagne hebdomadairement depuis printemps 2018, nous avons bataillé pour passer un. Diagnostic. . Je dis batailler , car malheureusement trop de parents sont face à des murs alors que leurs enfants sont en besoin mais aussi de prises en charge .

Il faut savoir que l’autisme avec déficience intellectuelle se dépiste très tôt car il y a un retard mental .l’autisme de haut niveau également. Car bien que le QI est supérieur dans cette forme ce qui le caractérise c’est un trouble du langage très Tardif dans l’enfance.

Ce qui n’est pas le cas de l’autisme Asperger ou sans Di. Pour nous , Notre garçon avait 12 ans , et cela peut aller jusqu’à l’âge adulte .

Savez vous que la prévalence de l’autisme est d’1 enfant sur 100 au niveau international et tend vers 1 enfant sur 60 en France ? C’est beaucoup n’est ce pas ? C’est dire le nombre d’enfants qui ne sont pas dépistés ! Aux US et Brésil c’est 1 enfant sur 45 !

J’ai d’abord sollicité un pédopsychiatre de ma ville , chose recommandée au préalable dans mon cas. Il nous a reçu . Notre enfant a eu une réaction terrible , il s’est tortillé , roulé sous sa chaise , a donné des coups de pieds dans le mur , comme un enfant enfermé dans une cage en train de se débattre .. Nous étions dans l’incompréhension . Ce docteur voyant cela a dit  » faut le mettre sous Ritaline et si vous ne le faites pas , vous êtes de mauvais parents ! » J’étais en larmes , sous le choc . Mon époux est sorti avec notre enfant . Je suis rentrée et j’ai demandé à notre garçon pourquoi un tel comportement ? Il m’a juste dit  » Tu n’as pas senti comment il pue la mort cet homme ? » 

Choc ! J’en revenais pas Les aspies « sentent » les gens . Ils ressentent les intentions du cœur , ils ont une sorte de  » sixième sens » . Et oui mon fils avait raison, cet homme a très mauvaise réputation , il est reconnu comme ayant trop soif de reconnaissance et trop dans un système de psychanalyse trop ancienne et anhilisante pour les patients. Il donne beaucoup de psychotropes et antidépresseurs sans chercher à savoir s’ils en ont réellement besoin..

L’autisme ne se guérit pas, par conséquent pas besoin de médicaments. Seules les thérapies comportementales portent réellement du fruit à long terme.

Bref , nous ne sommes pas retournés le voir d’autant plus qu’il a refusé que nous ayons accès au CRA ( centre de référence de l’autisme , organisme publique d’état de dépistage ), car selon lui notre fils n’entrait pas dans ce tableau ..

Nous avons donc continué notre chemin .. Au collège c’était tellement compliqué . Il était stigmatisé , rejeté , tapé , il avait des comportements que ni les profs , ni les élèves ne comprenaient . En décalage complet . Comme les couloirs aériens , lui était sur un couloir et le reste de la société qui l’entoure sur un autre . Jamais ils n’arrivaient à se rejoindre . Du coup que d’incompréhensions , de blessures . Dans toutes les sphères de la société , le collège ,certains professionnels, la rue , nos amis , l’église , partout .

Alors j’ai appelé PLANÈTE AUTISME . Ils font un travail formidable ! J’ai parlé 1h avec sa directrice . Je lui ai exposé toutes les difficultés , nos ressentis , les troubles sensoriels … Et oh Grâce , j’ai eu une oreille favorable . Cela fait tellement de bien heart

Pour la première fois je je n’ai pas eu des :

 » Arrête tu fabules ! »

« Il a juste besoin de bonnes fessées ! »

 » Meuh non il est pas autiste ! »

 » Je connais les enfants mieux que toi , il a besoin de cadre « 

 » Il est pêcheur c’est tout ce n’est pas une histoire d’autisme , ne lui trouves pas d’excuses ! »

Bref j’ai tout entendu ! Et ça fait mal. En tant que parents on se sent nuls . On doute tout le temps . On ne sait plus quoi penser ni entreprendre . 

Planète Autisme me conseille un dépistage , par voie privée . Alors je ne vais pas vous le cacher cela coûte cher . Entre 300 et 500 euros . Comme bon nombre de parents nous avons donc choisi cela , car c’est la voie de la rapidité et du début de prise en charge . Bien entendu je me dois de vous mettre en garde , comme partout il y a des charlatans .

Renseignez vous auprès d’un organisme sérieux sur l’autisme des listes de professionnels sérieux habilités pour ces tests.

http://www.autisme-france.fr/

En cas de doutes vous pouvez faire au préalable un test très sérieux l’aspi-quizz , afin de déterminer si oui ou non vous devez consulter pour passer un diagnostic. . Je l’ai fait faire à mon enfant et c’est son résultat qui m’a décidé à consulter . Pour le faire il faut être très honnête avec soi même et ce que l’on ressent .

pour adultes https://comprendrelautisme.com/les-tests/etes-vous-aspie-test-asperger/

pour enfants  https://www.spectredelautisme.com/test-autisme-enfant-age-scolaire/

Ou le test de Baron – Cohen :

http://les-tribulations-dune-aspergirl.com/tag/test-de-simon-baron-cohen-pour-le-syndrome-dasperger/

De notre côté Eliott a donc fait le test , et nous étions bien dans une configuration d’Autisme Asperger il fallait faire le diagnostic. . Nous avions enfin des mots sur les maux !

Y a plus qu'à !

Y a plus qu’à !

Bon une fois le diagnostic fait , il faut le déclarer . 

La MDPH , le collège , toute personne habilitée à s’en occuper ; et la résistance est là !

« Mais vous êtes sûrs qu’il est autiste ? » la question qui tue !

 » Non, non , on a décidé cela comme ça , ça fait bien sur un CV !!! » 

Pourquoi tout déclarer ? Bien pour être aidé . Pour recevoir une allocation qui va permettre d’acheter du matériel , de payer tous les professionnels hebdomadaires . Parce que maintenant ce n’est QUE le début !

Mais avant tout , c’est de préparer votre enfant psychologiquement , accepter ce diagnostic ( à l’âge du collège c’est très dur ) . L’aider à comprendre qu’il est une créature merveilleuse et pas qu’un « autiste » .

Lui ne comprenait pas , logique , pour lui la seule norme c’est la sienne . Pour lui ce sont les autres qui ne sont pas  » normaux » . Ah oui , il vaut mieux dire neuro-typique que  » normal » et neuro-atypique que « anormal » en parlant de ces personnes .

L’acceptation a été le plus compliqué. Il devait affronter le regard des autres et à 12 ans , croyez moi dans la grande majorité , un ado n’est pas bienveillant , surtout chez les garçons où la virilité et donc la rivalité commencent à se mettre en jeu . Notre fils en a souffert. Même dans la sphère privée. Certains pensent que l’ignorance et le tabou sont de la bienveillance , mais un enfant a besoin d’amour inconditionnel , qu’il soit neuro-atypique ou pas ! Ne plus donner signe de vie n’est pas ce qu’il lui faut .

Nous avons eu une réunion avec la MDPH au collège juste avant le confinement , nous espérons avoir le dossier MDPH et un AESH ( anciennement AVS) à la rentrée à temps complet . Je prie chaque jour que sa rentrée de Septembre soit une victoire ! Pour une fois .

Pour les parents , l’école peut devenir une vraie phobie car nous savons notre enfant insécurisé dans son quotidien et c’est très difficile .

Il me faut me faire violence parfois pour ne pas le déscolariser , il a besoin d’interactions sociales pour arriver à s’adapter . C’est vraiment difficile .

Heureusement que j’ai la foi , cela me porte et m’aide à avancer , à relativiser et l’aider à relativiser . Je sais que Dieu l’aime tel qu’il est et il le voit d’abord comme son enfant avant de le voir différent .

Je suis la personne qui comprend le mieux notre fils , avec moi il se donne toutes les possibilités pour y arriver mais comme dit la psychomotricienne , je ne serais pas toujours là, et c’est mon job de l’aider à s’autonomiser pour arriver à vivre une vie épanouie dans un monde qui lui parait hostile .

Un pas après l'autre ...

Un pas après l’autre …

Depuis la rédaction de cet article notre fille a elle aussi eu un diagnostic positif. Elle aussi autisme sans Di. Mais à degré leger alors que notre fils est entré degré modéré et sévère.

En matière d’autisme comme de handicap quel qu’il soit , c’est un pas après l’autre ( au second degré bien sûr !).

Parfois on avance dans des acquis parfois on recule , ce n’est pas grave , personnellement j’ai décidé de toujours rechercher le positif d’une journée , même s’il est minuscule !

Maintenant notre défi hormis le collège , ce sont les prises en charge . Planète autisme est un organisme complet qui prend en charge nos enfants à vie ! Merveilleux ! Ils sont compétents , engagés , constamment formés , mais y entrer relève du miracle . Nous y attendons avec espoir une place un jour…

Si seulement les pouvoirs publics ouvraient les vannes , ce n’est pas comme si on avait eu 4 plans autisme en 10 ans en France ….

Nous sommes 100 sur liste d’attente dans ma petite ville de Province . Alors que dire ailleurs. Pas assez de professionnels formés . Pas assez d’ergothérapeutes , d’orthophonistes , de psychomotriciennes , de psychologues spécialisés TSA ( ne JAMAIS aller voir un psy non formé TSA , ce serait faire bcp de dégâts sur votre enfant ! ).

Bref , notre quotidien de parents c’est courir , dans les villes avoisinantes , Bordeaux, Toulouse, prendre des rdv , attendre des heures dans les salles d’attente , supporter les fatigues , les crises parfois , les doutes , et très souvent mettre notre vie professionnelle entre parenthèse .

Mais nous le faisons par amour , car nous croyons au champ des possibles pour nos enfants ! Et heureusement non ?

Les aspies excellent dans tant de domaines !

Les aspies sont excellents dans tant de domaines !

Enjoy your life !

Enjoy your life !

Alors concrètement la vie avec un aspie c’est quoi ?

smiley C’est vivre avec un hypersensible , qui a un cœur gros comme le monde et qui en le comprend pas. 

smileyC’est une personne qui a du mal avec les changements quels qu’il soient , il faut tout anticiper, temps, lieux, actions.

smiley C’est une personne qui a des intérêts restreints mais qui excelle dans ses intérêts ( Ils ont souvent des emplois d’experts dans ce qu’ils font ) . Par exemple mon fils sait tout sur les abeilles , il a même discuté avec un chercheur en a matière du Muséum d’histoire naturelle de Paris pendant 2 heures sans l’ennuyer bien au contraire ! Il connait tout sur les dinosaures, il est imbattable, noms , dates , lieux , habitudes ect …

smiley C’est une personne qui ne connaît pas l’implicite , toutes les choses qui ne se disent pas , ou le second degré . Cela peut vite devenir problématique.

smiley C’est une personne qui a du mal à reconnaître les émotions sur un visage et à exprimer le non verbal en accord avec le verbal . Pour cela ils préfèrent les liens virtuels où ceux ci sont exempts de la relation.

smiley C’est une personne qui a besoin de rituels pour atténuer certaines anxiétés.

smiley C’est une personne qui a des troubles sensoriels associés , hyper ou hypo sensibilités . Ex : sensible à la lumière , aux bruits ,  au toucher ou au contraire besoin de plus de lumière , de toucher , de goûts …. Et besoin de s’autostimuler pour reguler ces problèmes sensoriels.

Mon fils ne supporte pas tout se qui relève un plat , poivre , piment , oignons , ails …. Il ne supporte pas certaines textures en bouche . Il a une hyperacousie et entend de suite une personne qui roule avec des freins glacés , a besoin de beaucoup de massages pour apaiser son corps , a une thermorégulation compliquée , a souvent très très chaud .

A besoin d’objet lesté pour le calmer en cas de journée stressante, par exemple après l’école …. Ect…

smiley C ‘est une personne qui peut avoir un hypo-sensibilité à la douleur et cela peut être dangereux . Ou au contraire une hypersensibilité et cela est difficile de le soigner .

smiley C’est une personne qui a un humour à elle ( souvent incompris ) ou qui a son propre sens de la justice ( ce qui le rend psychorigide)

smiley C’est une personne qui a besoin de plus de temps pour apprendre l ‘autonomie . Beaucoup plus de temps…

smiley Mon fils a eu des troubles moteurs associés apnées centrales du sommeil BB , rétractation sévère des tendons d’Achille l’année dernière , hyperlaxité ….Dysgraphie

Bref il y a encore des tas de choses à dire . Ce serait trop long . Et puis on ne sait pas tout sur l’autisme , on dit qu’il y a autant de formes d’autisme que d’autistes , c’est dire ! Mais il faut retenir une chose , les aspies voient la vie différemment mais nous aident à la voir plus belle heart

Problèmes de jambes

Problèmes de jambes

Avec l'amour tout est possible !

Avec l’amour tout est possible !

Avec l’amour tout est possible . Les aspies ont de l’avenir . 

N’oubliez pas le 2 avril chaque Année , journée Mondiale de sensibilisation de l’autisme , partagez , likez pour soutenir les aspies et les autres mais aussi les familles 🙂 MERCI 

https://www.associationjoavie.org/

https://www.associationjoavie.org/

Cette association c’est ma découverte , un couple qui comme nous sont depuis peu face à un diagnostic . Pour leur aîné mais aussi le papa .

Car oui l’autisme est génétique , donc chez nous ce n’est pas fini , nous allons faire des tests , plusieurs d’entre nous . Pour savoir .

Car il est impossible que notre fils soit le seul . Il ouvre une voie …

Joavie c’est une association née dans le cœur de ce papa . Une belle association, avec un projet . Je vous en dirais plus quand ils donneront le feu vert.

Abonnez vous , soutenez les , idem pour planète autisme Lot et Garonne et tous les autres .

Ils ont un lien facebook aussi :

https://www.facebook.com/JoavieAutismeGroupe

Ces associations ont besoin de vous pour exister . Pour continuer le combat . On peut ne pas être touché personnellement mais aider financièrement , bénévolement , adhérer . Pour nous les parents concernés c’est important .

Maintenant que vous êtes allés au bout de cet article , quand vous rencontrerez un aspie ou un autiste, ne le cataloguez pas de  » sale gosse  » ou « d’enfant mal élevé « .

Allez vers ses parents et manifestez leur votre soutien , dites leur qu’ils ne sont pas seuls et que votre amitié est là .smiley

Vous imaginez pas combien les parents des TSA et TND ont besoin de vous 😉

Parce que la solidarité commence là où on fait aux autres ce que l’on aimerait que l’on fasse pour nous 🙂

Vous pouvez me retrouver sur facebook :

https://www.facebook.com/BynelieH

https://www.facebook.com/groups/763190774223444

et sur instagram : Autisme en famille

Soyez les bienvenus 🙂

<img src="https://img.over-blog-kiwi.com/2/67/98/38/20200728/ob_39b718_eliott-summer-2020.jpg" alt="Merci

Merci ❤ Nelie

Votre commentaire

Choisissez une méthode de connexion pour poster votre commentaire:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l’aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Photo Google

Vous commentez à l’aide de votre compte Google. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l’aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l’aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s