Pourquoi j’ai toujours été sensibilisée à cela ?
Je ne sais pas , peut être parce que j’ai eu des enfants malades qui ont failli mourir . A chaque fois j’étais à deux doigts … Pourquoi ont ils été miraculés ? Je n’ai pas la réponse, je ne vaux pas mieux que quiconque . Mais du coup je me sens reconnaissante. Et puis cela n’est il pas la plus grosse peur d’une mère ? le plus inconcevable ? Le plus insupportable ?
C’est pour toutes ces raisons que quand ma fille aînée est rentrée un jour livide , me disant que sa meilleure amie avec des nodules suspects dans l’aine , que j’ai vu mon docteur de mari me regarder avec un regard comme aucun autre , que j’ai compris … Compris que pour ma fille , L. et sa famille , plus rien ne sera jamais comme avant … Alors j’ai accueilli, la maman de L. , déboussolée, désemparée, les bras tombant après qu’on lui ait annoncé que sa fille avait un des cancers les plus virulents qui soient , un mélanome .
Elle avait alors 17 ans , elle était belle comme un cœur, et tellement intelligente, brillante … tout lui souriait , elle avait un avenir prometteur, elle s’entendait tellement bien avec ma fille … Elle voulait être sage femme comme sa tante …Mais tout a basculé . Je nous revoie dans ma cuisine , les filles dans la chambre, encore dans l’insouciance, et cette maman m’ouvrant son cœur , ses peurs , sa souffrance après ce diagnostic . Ce jour là il y a eu un après .
Je ne connaissais pas encore bien cette famille, mais là nous avons été comme propulsé dans un avenir commun… sauf que ce n’était pas moi qui avait ma fille malade . Alors j’ai promis , sans savoir, avec mon cœur , que nous serions là à chaque instant . Ce que nous avons fait . Les premiers mois nous allions de temps en temps les voir , puis il y a eu quelques AVC dû à des métastases. Et au mois de février cela s’est accéléré , avec un gros AVC , une hospitalisation en soins palliatifs et un retour à la maison avec une chimio de confort ( ce qu’on donne quand il n’y a plus rien à faire ). Et j’ai vu , j’ai entendu , j’ai pleuré , j’ai accompagné comme j’ai pu quotidiennement. Ma fille allait voir son amie chaque soir après l’école , elle l’aidait à manger , parlait de tout et de rien , la prenait dans ses bras , rêvait avec elle, priait avec et pour elle . Moi je restais avec les parents , j’étais juste une présence , j’avais parfois l’impression de ne pas aider et pourtant … Combien de fois j’ai prié , j’ai même crié à Dieu pour comprendre pourquoi, J’ai tant espéré . SOn destin était ainsi. Incompréhensible. Et puis il y a eu des jours longs et affreux . Des jours que personne ne voudrait vivre dans ce bas monde , les derniers. J’ai embrassé L. une fois partie , je l’ai caressée une dernière fois et j’ai vu ces parents face à la mort, la froideur du corps de leur enfant, corps sans souffle de vie . . Non je ne comprendrais jamais . Je suis restée là après son départ, face aux pompes funèbres et à ces parents qui me demandent de les aider à choisir le cercueil. Ultime choix .Comment comprendre une telle chose quand on ne l’a pas vécu ? Il y a eu la levée du corps, les va et vient aux pompes funèbres pour lui dire au revoir … une dernière fois . Ces parents qui se raccrochaient à ce corps qui leur a été ôté à tout jamais .
Et l’ enterrement … ce dernier au revoir , les mots qui manquent et la désespérance , la dévastation de cette famille . Plus rien en sera comme avant . On étaient devenus si proches mais on aurait tant aimé que ce ne soit pas le cas dans de telles circonstances.
Depuis ce jour leur vie a basculé dans le manque, et la mienne dans la conscience . Concscience que tant de familles sont confrontées à cela . Tant de familles perdent un enfant et pleurent leur bien aimé . Une maman ne devrait jamais perdre un enfant , quel que soit l’âge de son enfant , 5 mn, 5 heures 5 mois , 5 ans , 50 ans … la douleur est la même ! Quand on perd un mari on est veuve , quand on perd une mère on est orpheline , quand on perd un enfant …. il n’y a pas de mots .
Imaginez le séisme que cela provoque , combien de parents divorcent suite à cela , de frères de sœurs dépressifs qui ne se construisent jamais . Le soutien des proches est alors primordial. Mais cela ne fait pas tout . On se retrouve seul, plus rien à partager, les parents perdent le goût de vivre pour la plupart . Les amis n’osent plus venir par peur de ne pas savoir quoi dire .Alors quand mon ami producteur et réalisateur Damien Boyer m’a parlé quand il a commencé à faire un film sur le deuil de l’enfant, un film exceptionnel qui redonne le goût de vivre aux parents , je me suis promise de le faire projeter un jour sur ma ville .
Et je choisis de vivre , film magnifique , plein d’espoir pour les parents endeuillés , idée d’Amande jeune maman de Gaspard. Son petit s’en est allée , trop vite pour ses 1 ans . Amande face à ce déchirement, cette douleur trop intense et insupportable, a décidé de se battre . Elle a l’idée de chercher son ami, Nans Thomassey, réalisateur, elle lui demande de lui organiser un périple dans la Drôme et en même temps lui organiser des rencontres sur ce périple avec des familles , des femmes , des mères qui ont vécu la même chose et qui s’en sont » sorties » . Résultat : un film superbe par les images , rempli d’émotion et d’amour . Rempli de paix et d’espoir. Un véritable chef d’œuvre à proposer à toutes les familles en deuil.
J’ai réussi à faire venir ce film et la famille que j’ai accompagné sont venus . J’étais émue de voir qu’ils ont été touchés. C’était pour eux en premier que je l’ai fait . Et puis il y a eu tous les autres, toutes ces familles présentes qui nous offrent leur histoire . Un moment tellement puissant , tellement riche .
Après cette projection j’ai rencontré N. une femme délicate , sensible, qui m’a raconté son histoire . Sa fille décédée à 22 ans après une angine qui a mal tourné … on imagine pas . toujours le même avant … et après … celui qu’on aurait jamais pensé même dans les scénarios les plus fous. Et ensemble on a décidé de créer le café des par’anges. (Les par’anges c’est une nouvelle appellation, qui a eu sa place dans le dictionnaire pour parler des parents qui ont perdu leur enfant , on dit aussi mam’ange et pap’ange )
Donc le café des par’anges est devenu une évidence , un lieu ( le Hang’Art restaurant café solidaire ) , une équipe, N. et moi , et un accueil. Pour tous ceux qui ont été séparés trop tôt de leur enfant , qui ont du mal à retrouver le goût de la vie , qui ont du mal à rencontrer des gens, qui ont du mal à revenir en société. On va leur laisser un espace dédié , un endroit où ils pourront parler , échanger , pleurer , rire , espérer … Un espace où ils pourront faire des animations , créer . Un espace rien que pour eux .
Voilà c’est mon histoire face à la mort d’un enfant . On peut tous être amené à le vivre un jour , personne ne sait . On ne se prépare jamais à cela , on le vit , comme on peut dans l’instant présent . Tous ces parents sont dans mon cœur , ne dites pas que vous les comprenez , cela ce se comprend pas une telle douleur tant que l’on a pas expérimenté un tel évènement . La plus grande pudeur c’est de ne jamais dire » je comprends » .
Et si j’avais envie de dire quelque chose de plus , si vous êtes amis avec une famille en deuil , ne cherchez pas à leur dire quelque chose , soyez présents, un repas apporté à l’improviste, proposer de garder les autres enfants , prendre un thé avec eux, parler n’est pas le plus important mais votre présence , elle vaut tout l’or du monde . Moi aussi j’ai fais la sourde oreille , je ne savais pas quoi dire à une famille , et j’ai regretté . Je me suis excusée et me suis promise de ne plus jamais répondre par le silence .
Ensemble on peut changer les choses , lever le tabou qu’il y a sur le deuil d’un enfant et accompagner chacun.e à notre échelle , à mesure de nos possibilités .
http://www.etjechoisisdevivre.fr
http://www.mieux-traverser-le-deuil.fr
Nelie
C’est vivre avec un hypersensible , qui a un cœur gros comme le monde 
Qu’allais je faire ? Et mes enfants ? Mon mari ? Sans famille pour nous aider comment on allait faire ?
