Je suis une maman récemment diagnostiquée autisme sans déficience ou " Asperger ". Cela fait suite au diagnostic de 2 de nos enfants . Cela a tout chamboulé et a réveillé en moi l'envie d'agir auprès des parents qui sont confrontés quotidiennement à l'autisme.
récemment diagnostiqués SED hypermobile ( maladie génétique)je partage aussi ce que j'apprends sur cette maladie. je suis Auxiliaire de puériculture diplômée, ancienne assistante maternelle, diplômée en discipline positive , avec un diplôme U. De soutien à la parentalité, j'aime l'enfant et sa famille dans tout l'ensemble . Je partage ici mes ressentis , mes vécus, des encouragements, bref ce qui m'anime et que je souhaite partager. Parce que je crois que chaque parent a une palette de couleurs en lui/elle, mais que c'est dans le partage qu'elles prennent tout leur éclat . "Seul on va vite mais ensemble on va loin" ( citation d'un inconnu )
Encore une fois, j’ai appris ça comme ça…par le hasard …mais je n’y crois pas 🤪
Quest ce que c’est que ce truc encore ? Le SED hypermobile ?
Plusieurs personnes m’ont mise sur la piste pour les 2 enfants qui avaient des similitudes, apnées centrales du nourrisson, hyperlaxité, difficultés neuros ou articulaires . D’abord on a appris pour autisme et je pensais que cela venait de la…mais je me trompais quelque peu…
A force qu’on m’en parle j’ai fini par consulter un spécialiste dans le pays Basque. Notre fille qui souffre en n’étant jamais considérée depuis sa plus tendre enfance souffre de cette maladie . Migraines graves et répétitives, hyperlaxité, douleurs articulaires, et autres symptômes. Elle en avait marre lais le pire est le regard toujours accusateurs des autres… »c’est psychologique « , « elle somatise ! ».
Et en rencontrant ce spécialiste j’apprends qur je suis porteuse et que mon fils également, ce qui explique sa santé depuis sa naissance .
Alors le SED c’est quoi ?
Le SEd c’est ça un tissu conjonctif mal programmé et cela donne toutes sortes de symptômes
☆maux de tête ☆hyperlaxité ☆troubles et douleurs articulaires/entorses ☆apparition de bleus ☆hypo ou hyper sensibilité aux anesthésies ☆epistaxis ☆hyperacousie ☆odorat hyper développé ☆troubles du sommeil, endormissment, insomnies, somnambulisme ☆apnées centrales ☆troubles vasculaires pour le SED vasculaire ☆élasticité de la peau ☆déchirures musculaires ☆problèmes oralité ☆strabismes
Bref la liste n’est pas exhaustive. Ppur le déceler un examen clinique et un interrogatoire poussé sont nécessaires. Le médecin va cocher des cases en fonction des symptômes et ainsi calculer le degré.
Le SED hypermobile est très rarement pris en ALD cependant œuvre droit à un dossier mdph. Suivant les régions la prise en charge sera différente. Bine entendu c’est une maladie rare, peu connue et entièrement génétique et il est nécessaire que les médecins, kinés, osteos se forment afin d entourer les malades qui sont taxés de dépressifs tout comme la fibromyalgie durant des années
D’ailleurs d’après les spécialistes bon nombre de fibromyalgies sont des SED.
Le SED est souvent associé à l’autisme sans que l’on sache pourquoi mais des études sont en cours.
Pour être bien aiguilles vous pouvez appeler l’association nationale qui saura vous donner de précieuses informations et vous orienter vers un médecin formé et officiel si besoin.
S’il y a un fonctionnement bien spécifique par rapport au visuel c’est bien chez les TSA .
Que ce soit pour communiquer, ou être dans des interactions sociales apaisées, le visuel est très important
On va souvent utiliser des pictogrammes, petites images représentant un acte , séquence, afin de montrer à la personne comment faire les gestes dans le bon ordre. Cela permet aussi de s’organiser, ne pas oublier.
La parole et les gestes non verbaux sont souvent mal interprètes ou non compris chez le TSA. C’est pour cela que le visuel est nécessaire moins on parle, mieux c’est !
Pour les autistes sans Di ( aspergers ) on peut utiliser des pictogrammes mais aussi l’écriture sur des tableaux. Chez moi il y a un tableau principal dans la cuisine et un dans chaque chambre. Cela permet d anticiper et faire tomber le stress en cas de rdv programmés.
Je fais aussi bcp de listes car oublier les choses ( ce qui m’arrive souvent , j’ai une mémoire à long terme mais à court terme je suis vite surchargée d’informations ) peut générer des angoisses , une sensation de « trop plein »
Le visuel permet de faire tomber ce stress. On sait que les changements et l’imprévu est source d’anxiété et écrire ou mettre des pictogrammes permet d’anticiper efficacement.
Bien sûr, il est important dans les habiletés sociales de traiter les imprévus …
Vois l’aurez compris , si vous voulez qu’un autiste qu’il soit avec ou sans Di vous comprenne, ou mémorise ce que vous lui avez demandé, passez par l’écrit, l’image, toute sorte de visuel.
Pourquoi j’ai voulu écrire un article sur l’enfant ? Parce que je les trouvent tellement magnifiques les enfants que je voulais en parler simplement .
J’ai toujours été attirée plus par les enfants que par les adultes, monde ô combien compliqué que celui de l’adulte . Monde sans spontanéité, espérance, monde sans vérité en générale . Les enfants sont tout le contraire . J’ai voulu exprès garder cette âme d’enfant toute ma vie et ne pas m’en détacher , sans pour autant perdre mon côté responsable n’en ayez aucun doute !
André Stern, dit que l’enfant est un « géant », que tout est possible pour eux . Je le crois . Ils n’ont pas besoin de réflexion, ils croient de suite en ce qu’ils font , ils ont peur de rien ou presque, ils ont une empathie et un regard que peu de « grands » ont .
Antoine de Exupéry a beaucoup parlé de l’enfant VS l’adulte …
Mon côté « aspie » fait que je comprends tout à fait leurs envies, leurs ressentis, leurs besoins, leurs espoirs et peut-être leur vision du monde . Enfant, adolescente, puis adulte quand j’etais en difficulté relationnelle, que je me sentais jugée, incomprise, rejetée, je me mettais toujours du côté des enfants ou des jeunes . C’est un peu comme un reflexe.
le sourire de l’enfant
Chez eux, pas d’hypocrisie ou presque. En tout cas elle n’est pas naturelle . Laissez faire un enfant sans lui mettre de barrière sociale ou culturelle et vous serez étonné de ce qu’il est capable de faire . Proposer son aide à autrui dès le plus jeune âge, offrir à manger à un pauvre dans la rue, voir même son propre repas, secourir un animal blessé ou abandonné sans se prendre la tête, bref les enfants ont des capacités que beaucoup d’entre nous n’avons plus . Ils vont à l’essentiel .
la confiance que l’enfant a dans l’adulte
Un enfant fait confiance à tout le monde , un enfant ne voit pas le mal au premier abord.
Un enfant qui est violent, qui fait des crises ( je ne parlerais pas de caprices ) et qui pleure c’est un enfant qui n’a pas ce qu’il aurait besoin pour grandir sereinement . De la bienveillance, un accompagnement à découvrir le monde qui l’entoure, de l’attention mais aussi un cadre sécurisant avec des règles expliquées et mises en pratique par celui qui l’éduque ! Les enfants sont en demande de cohérence, sinon cela perd du sens .
Un enfant croit, dès son plus jeune âge, la spiritualité est naturelle chez l’enfant et ce sont les adultes qui dirigent sa pensée vers ce qu’ils veulent . Encore une fois sa spiritualité et ses croyances doivent avoir une cohérence sinon cela aura l’effet contraire !
L’enfant est intelligent et a une plasticité cérébrale presque « infinie » . Il boit ce qu’on lui dit et apprend sans cesse . Même les enfants qui ne vont pas à l’école apprennent en permanence , c’est inné . L’enfant va vers la vie et cherche à se développer dans tous les sens du terme . Le bonheur d’un enfant ce sont des parents aimants, de la nature , de la simplicité et des relations bienveillantes . Il ne lui faut pas grand chose .
Tous les enfants du monde apprennent en jouant, que ce soit avec des jouets à 1000 euros ou des morceaux de bois. L’enfant est programmé pour jouer et partager, puisque nous sommes des être sociaux . J’ai été en Moldavie où ils n’ont rien et ils étaient toute la journée dans la rue à jouer, de tout, de rien . L’enfant est programmé aussi pour sourire, un enfant qui sourit pas c’est un enfant que l’homme a détruit. L’enfant est né pour la joie, quelles que soient les situations qu’ils vivent ils ont cette résilience incroyable . Regardez dans les pays les plus pauvres de la planète, les enfants , jouent , dansent, rient et font des kilomètres pour aller à l’école sans jamais se plaindre !
L’enfant est ainsi qu’il soit riche, pauvre ou né différent. Les enfants sont beaux, simples et nous avons beaucoup à apprendre d’eux .
Dans la Bible Jésus dit : » le royaume des cieux est pour ceux qui leur ressemble ! »
Evangile de Matthieu 19:14
Parole forte et tellement juste .
tous les enfants sont magnifiques !
Alors s’il vous plait , quand vous voyez un enfant, consacrez lui du temps, aimez le , recevez son doux sourire, accompagnez le, encouragez le . Moi je ne l’ai pas toujours fait avec les miens et je regrette . Nous avons à leur apporter mais eux aussi nous apportent tant . Laissons les aussi nous montrer la vie avec leur regard . Ne nous plaçons pas en détenteur de la vérité et de la clef de la vie .
Aidons les à devenir les adultes pleins de bonté de demain, à inclure tous les être humains, à ne pas juger, à partager et être solidaire . Cultivons avec eux leur empathie naturelle tout en les aidant à se protéger . Accompagnons les à regarder leur prochain et à vouloir vivre non pas pour réussir à tout prix et gagner de l’argent par dessus tout mais à aimer, goûter aux joies simples de la vie , dans des valeurs de famille, de respect , de compassion, de respect de la nature .
A tous les enfants de ce monde et surtout à leurs parents et éducateurs . ❤
Depuis hier je suis en pleine réflexion sur ce fléau que j’observe depuis plusieurs années : Le DANGER réel des écrans et l’âge de plus en plus jeune des enfants concernés.
J’ai vu le post d’une jeune femme institutrice qui poussait un » coup de gueule » car sur un simple cours avec ses élèves de 6e de manière banale, elle a appris que :
la totalité de ses élèves avaient un portable
20 élèves sur 22 avaient dejà vu un film porno sur leur portable ( en 6e !!!)
1 élève lui évoque avoir vu sur Snap un homme violer un rat et le tuer ainsi !!!!
D’autres ont osé lui dire que des personnes d’une cinquantaine d’années avaient réussi à rentrer en contact avec eux par instagram ou Fb et leur avaient montré leur sexe masculin en érection voir s’est masturbé devant eux !!!!
Révélations horribles et inquiétantes pour cette jeune institutrice, alors témoin d’une société en mal de parentalité et des enfants largués dans la jungle sans aucun filet !
Ses élèves lui ont expressément demandé de ne rien dire à leurs parents sous peine de se faire , je cite » tuer » !!! Effrayant ! Etre parent signifie-t-il faire peur à nos enfants ?
Les enfants exposés aux écrans de plus en plus jeunes
J’imagine comment a pu se sentir cette maîtresse, impuissante, inquiète, en colère, apeurée !
Quand on sait dans quel danger se trouvent ces enfants si jeunes . Dangers dans leur propre maison sans que leurs parents n’en prennent conscience . Parce que OUI nos enfants sont en danger derrière leurs écrans . Lieu intime de leur chambre, à l’abri des regards , terrain de jeux et conditions favorites pour les gros déguelasses, les gens psychiatriquement dérangés qui peuplent la toile et qui n’attendent que les yeux de vos enfants pour exercer leurs saloperies devant leur écran….. Je suis désolée d’être « crue » , c’est voulu !
Outil pour lutter contre le cyber harcèlement ou la cyberpedophilie
Alors beaucoup de parents , dont moi , on a été démunis face à cette problématique . Comment faire lorsque tu empêches ton enfant d’avoir un accès libre à son écran mais que malgré tout ses copains d’école vont se faire un malin plaisir à lui montrer que eux, ils sont libres de tout, et vont lui permettre de voir et lui faire vivre tout ce que vous redoutez ??? C’est rageant et angoissant n’est ce pas ?
Et bien il y a une arme qui prévaut dans n’importe quel cas de violence, quelle qu’elle soit : LA PAROLE !!! Briser le silence . Ouvrir l’espace de parole. SANS jugements , avec écoute attentive, sans réprimandes ! Et aussi sans tabous ! Quand mon fils en 4e est venu me voir en pleurs , m’a avoué qu’il avait regardé un film porno ( trash en plus, tant qu’à faire !) et que cela l’avait traumatisé, je ne l’ai pas puni ! Je ne l’ai pas grondé de l’avoir fait quand il m’a avoué ensuite en avoir vu plusieurs ! Je l’ai accueilli . Je l’ai écouté , et même si cela m’a retourné les tripes et le cerveau parce que j’aurais tellement eu envie de le protéger de cela , et bien je l’ai pris dans mes bras . Je lui ai demandé gentiment ce qu’il pensait de cela ? S’il avait envie de vivre ce genre de sexualité plus tard ? Je l’ai amené avec douceur à prendre conscience du caractère grave et sale , de la chose . Cela a été l’occasion de lui parler du regard de l’homme sur la femme. Qu’une femme ne doit jamais être frappée ni insultée , ni touchée sans son consentement ! Bref un vrai dialogue s’est installé . Et je fais cela chaque jour avec mes fils , je débriefe leur journée et ce qu’ils ont vécu . J’en ai un moins bavard mais il sait que s’il a un souci quoi qu’il arrive il peut venir me parler .Même s’il est concerné et a fait quelque chose de mal .
A ce moment là il était en 4e . Vous allez me dire que votre enfant est trop jeune, OK, mais si votre enfant en 6e a vu un film porno il a besoin de pouvoir verbaliser ce qu’il a vu, car ces images vont s’inscrire dans son cerveau longtemps et blessent sa construction.
Quand mon garçon avait 8 ans, scolarisé alors dans une toute petite école de village . 15 élèves en classe mixte … loin des grandes banlieues, un jour il m’a parlé de fellation !!!! Mes oreilles ont eu vraiment mal à ce moment là, comment mon bébé de 8 ans pouvait connaître cela ? Et puis il m’a juste dit qu’un copain de classe avait ramené une revue pas très adaptée… 8 ans ! Comment un enfant de cet âge peut il trouver une revue comme cela ? Dans les affaires de ses parents !!! Et oui , les films et revues pornos les enfants les trouvent dans leur propre maison !!!
Qu’on se le dise, chacun.e a sa sexualité, mais il faut être extrêmement vigilant avec les enfants .
On le sait les parents sont dépassés. Trop de travail, trop d’attentes de la société , la femme au foyer n’a pas le vent en poupe !!! Et nos enfants doivent s’autonomiser dès la sortie du ventre de la mère ! Non nos enfants ont besoin de temps , pas forcément long mais de qualité. Osons aborder les choses délicates comme la sexualité avec eux . Les dangers des personnes qu’on ne connait pas . Les Contenus mensongers et malhonnêtes du Net . Osons regarder ce qu’ils regardent , dire NON, mettre des règles . Mettre des contrôles parentaux gratuits sur téléphone ou tablette. Bloquer la box Wifi . La Free pop avec son appli, vous pouvez bloquer un écran sans bloquer tous les écrans . Leur prendre le téléphone la nuit . Savoir s’il envoient pas des » nudes » c’est à dire des photos de parties nues de leur corps . C’est très à la mode . Leur apprendre à dire NON et se méfier . Vérifier qu’ils en subissent pas de cyber harcèlement de leurs » camarades ». Tout cela est indispensable et cela ne prend pas de temps. Et parlez , parlez parlez, n’ayez pas peur de garder votre rôle de parent , d’accompagnateur , de guide .
Apprenons à sortir avec nos enfants
Dans tout cela je ne parle que du contenu de leurs écrans, je n’ai pas parlé de l’addiction aux écrans ! J’ai un conseil très important aux parents de jeunes enfants, que j’aurais moi même aimé qu’on me donne… EXIT les consoles de jeu !!! Ce sont des machines à conflits . Des objets qui poussent les parents au burn-out parental car le problème de l’écran éloigne les enfants de leurs parents . Surtout à l’arrivée au collège et donc l’adolescence. J’aurais aimé éviter que mes enfants grandissent avec cela . C’est source de conflits et la pression sociale est très forte.
Aujourd’hui ils ont grandi et je peux les cadrer mais j’en ai passé des heures à essuyer leurs colères et leurs demandes incessantes ! Quel parent n’a pas vécu cela ? Quel parent n’a pas été démuni face à ces écrans qui ont pris une place considérable dans nos familles ? Vous allez me dire » Quelle est la solution alors qu’on vit dans une société extrêmement gourmande numériquement ?
SORTIR ! Regoûter aux joies de la nature, de faire une balade , de pécher de se rouler dans l’herbe . Et vous savez quoi même les ados aiment ça ! Ils vont bouder, grommeler mais ils vont finir par lâcher prise ! Sentir l’odeur des fleurs au printemps , goûter le piquant de la neige sur le bout des doigts en hiver , sentir le vent dans les cheveux et sur la peau qui caresse le visage sur une plage , regarder virevolter les feuilles orangées de l’automne et écouter le crépitement de celles ci sous les pieds quand on marche dessus ! Bref reconnecter non pas à l’écran mais à la VIE !
Mais seuls ils n’y arriveront pas ! Ils ont besoin de nous , de vous pour cela : Besoin de rire avec leurs parents , besoin de recréer de la complicité . Besoin de créer des souvenirs, car c’est ainsi qu’en devenant adolescents , ils auront confiance en vous ! Et ces temps là ils oublieront leurs écrans !
Revenir à la source , parents comme enfants
Nous c’est le choix que nous avions fait . Pourtant nous avions donné le portable fin de collège et même lycée pour nos filles aînées. C’était pas si tôt .Mais les dangers ont été les mêmes , bien qu’ils ne font qu’augmenter . Nous avons dit STOP avec mon mari et nous avons instauré de les obliger à sortir , ça tombe bien nous avons des chiens ils ont besoin de balades ! Et quand il y a vacances on part systématiquement au moins 3 jours , même si c’est le département à côté mais on part au vert , sans wifi, sans console . OUI nos enfants ont TOUS besoin de leurs parents. De réapprendre à jouer , à se regarder. L’éducation ne rime pas avec AUTORITE mais accompagnement, guide , exemple .
L’enfant dans la nature Cultiver le respect de la vie
Cet article n’est pas dans un but moralisateur loin de là, comme je vous dis je pars aussi de notre propre parentalité pour l’étayer. Non, juste des encouragements , une exhortation à changer pour que nos dangers ne soient plus autant en danger dans nos propres maisons à côté de nous . Etre parent c’est dur je le conçois, après une dure journée de travail on aimerait souvent se reposer . Mais c’est aussi beaucoup de bonheur , voir nos enfants évoluer sereinement, sainement et en sécurité, et ce , grâce à nos interventions, n’est ce pas satisfaisant ? Encourageant ?
Je veux penser aussi aux parents divorcés , mettez vous d’accord sur l’utilisation des écrans pour le bien des enfants , trop d’enfants de parents séparés se retrouvent sur les écrans très jeunes à se créer des comptes Instagram , fb , snap et autres. C’est vraiment dangereux. Essayez de faire une trêve pour vous poser et fixer ces règles ensemble c’est nécessaire pour le bien de tous, vous les parents mais aussi votre ou vos enfants 🙂
Allez je sais que vous aimez vos enfants que vous allez y arriver. Les parents sont par définition les personnes les plus adaptées pour protéger leurs enfants . Communiquez par dessus tout , accompagnez les dans toutes leurs étapes et pensez à vous aérer avec eux , vous avez tant à y gagner 🙂
Vous savez quoi ? Beaucoup de personnes pensent à tort que je suis une personne tellement chaleureuse et empathique que je n’ai de problèmes avec personne !!! Et pourtant !
Le rejet fait partie des moments les plus sombres de ma vie . J’ai été rejetée à ma naissance ! et OUI déjà ! Parce que fille d’adultère je n’étais pas la bienvenue dans ce drôle de monde . Puis par ma famille car j’étais » coupable » d’être « la fille de ma mère » ! Ca existe OUI OUI !Puis par des camarades d’école … parce qu’on vivait de manière « trop marginale ». Puis cela a été par les familles d’accueil, les camarades de foyer … parce que je ne faisais pas ce qui les arrangeaient … puis par les garçons à l’âge des fréquentations parce que j’étais trop » sainte nitouche » . Ensuite par les gens, une fois basculée dans l’âge adulte , pour des tas de raisons, je suis trop grosse, ou trop cash ( il est vrai que je l’étais énormément et je n’ai jamais voulu me conformer à la société qui m’apprenait l’hypocrisie que j’ai en horreur !). Bref il y a toujours mille raisons d’être rejetée. Et en fait j’ai des « ennemis », des personnes agacées par moi, dans ma famille, ma belle-famille, dans mes amis , dans l’église …. des gens qui ne me supportent pas, supportent pas ma façon d’être et qui me le renvoient parfois fortement . C’est dur, et parfois je m’écroule face à ce rejet . Parfois émotionnellement je ne peux plus le gérer. Je ne comprends pas . Aujourd’hui je sais que c’est le handicap de l’autisme qui me fait parfois défaut et me met dans l’embarras des relations …
SI je fais cet article c’est en pensant à toutes les personnes en situation de handicap qui font ce qu’elles peuvent, à tous les parents aussi qui s’adaptent au mieux aux troubles comportementaux de leur enfant. A toutes les personnes atypiques de part leur façon de vivre, leurs choix. A celle qui sont trop grosses, piercées, efféminées, bègues , dans la rue …et que sais-je encore . Toute personne qui ne rentre dans aucun moule . Ce qu’elles ont de commun avec moi c’est le rejet ! Le rejet qu’elles vivent au quotidien .
Mais qui rejette au fond ? Est ce que moi-même je rejette l’autre ? Comment faire pour vivre dans un monde plus solidaire , plus inclusif ?
Le rejet renforce la culpabilité qui elle, détruit l’être et ses capacités La violence est aussi là …..
Dejà prendre conscience que nous avons TOUS tendance à rejeter l’autre, quand nous sommes bousculé, interpellé, quand on n’aime pas quelque chose ou quelqu’un . Rejeter l’autre peut-être aussi parfois une solution de protection. L’autre me fait mal, me blesse par ce qu’il me renvoie dans son attitude, ce qu’il est , alors je le rejette….Mais à quel prix ? Souvent on ne prend même pas conscience des conséquences du rejet . Elles peuvent avoir des conséquences à court terme, moyen et long terme ! Cela peut durer des années de se débarrasser des méfaits du rejet que l’on a subi . Dans la majeure partie des causes de suicide il y a du rejet , ou de l’ignorance en jeu .
L’impact de la douleur morale
Alors que faire ? Puisque je ne peux empêcher l’autre de me rejeter ou de me juger , et que c’est plus fort que moi quand à mon tour je rejette quelqu’un ?
Déjà prendre conscience . Savoir que cela n’est pas anodin. Savoir quelle personne on est soi-même et qu’est-ce qu’on veut transmettre aux autres ? Qu’est ce qu’on veut véhiculer ? Cela demande un travail sur soi. Une envie . Une recherche de bienveillance et de changement . Je ne suis pas responsable de ce que l’autre me fait vivre mais je suis responsable de mes propres actes, pensées et mots . Avec cela on peut faire des miracles !
changer de camp !
Pour ma part , j’ai vécu et reçu des tas de paroles méchantes, destructrices, gratuites qui avaient pour but seulement de me nuire :
Je suis une P…. ou une fille de P….
On m’a demandé si j’en avais pas marre d’être grosse car la personne en avait honte
Après la naissance de mon 4e enfant on m’a demandé si après le 10e j’allais m’arrêter ?
Que mes enfants étaient mal élevés ( pour les comportements autistiques non connus alors ),
Que j’étais trop ceci ou pas assez cela …..
J’imagine que cela fait écho en vous non ?
Je vous passe les détails , il m’a fallu des années pour me relever de cela et enfin accepter une chose : LEURS CRITIQUES NE DEFINISSENT PAS QUI JE SUIS ! Mais c’est long ! Et je comprends que beaucoup de personnes ont du mal à y arriver . Même avec ma foi et l’amour que je ressentais de Dieu , cela ne me suffisait pas .
Je ne supporte pas l’hypocrisie et le mensonge . C’est viscéral . Je ne dis pas que je n’ai jamais menti, cela m’est déjà arrivé de ne pas assumer des choses mais fondamentalement je trouve la vie trop courte pour ne pas arriver à exprimer les choses ! L’essentiel est de la faire avec tact et amour …. et ça c’est pas gagné ! Car dans la relation à l’autre il y a du non verbal, et comme tout autiste que je suis, je suis une bille en non verbal ! J’ai du mal à gérer mes émotions et cela se voit ! Donc sans cesse je dois faire un effort pour prendre sur moi afin d’harmoniser mes relations, je vous dis pas l’énergie déployée ! Mais j’y arrive de mieux en mieux. Donc c’est qu’on peut y arriver .
Dans la Bible on trouve beaucoup de phrases que comment s’aimer les uns les autres
Je suis chrétienne depuis 20 ans, et j’ai appris à m’aimer à travers le regard de Dieu, mon Père . ( C’est mon vécu personnel hein ne me fusillez pas pour cela !). Mais comme je l’ai dis il m’a fallu cheminer longtemps pour ne plus prendre les flèches de la médisance et du rejet en plein cœur et arrêter « l’hémorragie » que cela provoquait en moi . J’ai appris d’abord à m’aimer . OUI m’aimer !
Pouvoir me regarder dans un miroir et me dire » OK tu es grosse mais tu es jolie, tu as un très beau regard « .
Me dire que finalement je n’étais pas si bête que cela, malgré le fait que je n’avais pas fait d’études, et en voyant ainsi j’ai pu enfin reprendre avec confiance mes études en 2019!
Me dire que mes enfants je les élevais du mieux que je pouvais malgré les difficultés quotidiennes et les incompréhensions et que je les aimais d’un amour totalement inconditionnel en étant totalement imparfaite!
Me dire que j’étais une femme fidèle dans mon couple comme en amitié et une personne de confiance
Me dire que j’avais de belles valeurs comme la capacité de demander pardon et de reconnaitre mes erreurs.
J’ai appris à aimer Nelly, la femme que je suis, avec ses brèches, ses défauts, ses ratés, ses manquements et a ne pas trop attendre ni de moi, ni des autres . Et cela m’a apaisée et changé le regard . Sur moi mais aussi sur les autres .
La solidarité est le remède contre le rejet
J’ai appris à tendre la main, à ne pas juger l’autre même si ce qu’il me renvoie est de l’hypocrisie ou une vie déconstruite. Même s’il n’est pas intègre et faux ( ce qui m’est très difficile ). Un proverbe chinois dit » Avant de juger ton prochain, mets d’abord ses chaussures « ! Qui sommes nous pour connaître toutes les dimensions d’une situation ou d’un choix ?
La Bible a pour second commandement » Aime ton prochain COMME toi-même « . Cela veut dire 2 choses :
Aimer l’autre est indispensable, de façon inconditionnelle. Et si tu n’aimes pas tout le monde ( ce qui est humain), soit au moins solidaire . Toujours dans cette idée de ne pas abandonner l’autre . Que quoi qu’il arrive il/elle reste un être humain imparfait . Et que moi, si j’étais mal j’aimerais aussi qu’on ne me laisse pas à mon triste sort !
S’aimer est essentiel car si on ne s’aime pas ….on en peut pas aimer l’autre ! On peut l’admirer , l’envier seulement . On ne s’aime pas parce qu’on nous l’a pas appris . De ma génération , beaucoup de personnes ont du mal à s’aimer car nos parents nous transmettais pas cette confiance en soi-même, ces encouragements à croire en nos capacités , ce n’était pas culturel. Aujourd’hui les parents recherchent la bienveillance et à amener l’enfant à puiser au fond de lui ses propres capacités et ainsi cultiver sa confiance en lui-même. C’est récent, cela date des avancées dans les neurosciences .
En somme, plus on s’aime, plus on aime les autres et moins on est rejeté, et moins on ne vit les situations de rejet avec effondrement . Je dis souvent à mes enfants des phrases importantes du style :
Tu peux y arriver , je crois en toi !
Tu as de la valeur, ta naissance n’est pas un hasard
N’oublie jamais que je t’aime quoi qu’il arrive
l’essentiel dans la vie est de donner le meilleur de toi même pas d’atteindre des sommets
Tu as des dons et des talents, tout le monde en a
Essaye, un pas après l’autre et vois comme tu peux accomplir de belles choses
Cela n’arrive pas qu’aux autres, alors tends la main à ton prochain, tu ne sais pas de ce que demain sera fait
Bref il y en a des tas comme cela . J’encourage mes enfants à connaître leurs capacités et à ne pas se laisser envahir par le rejet . Combien d’hommes et de femmes qui ont fait de grandes choses ont essuyé des rejets et critiques dans leur vie ? N’abandonne pas . Toi-même donne un pied de nez au rejet 🙂
Et les personnes qui nous ont rejeté et qui nous ont blessé ?
PARDONNEZ. Le pardon va vous libérer ! J’ai mis des années selon les personnes car je crois que le pardon est aussi un cheminement . Mais pardonner est si libérateur! Je me sens bien et aujourd’hui je peux regarder les gens sans avoir honte, je sais qui je suis . Il y a quelques jours j’ai eu un rdv avec un conciliateur de justice car notre voisin était méchant et menaçant . Je n’ai pas voulu ni me laisser faire ni user de violences pour régler nos histoires, d’où le choix du conciliateur . En plein entretien cet homme nous accusait de notre façon de vivre il y a quelques années, cris à répétition, crises de colères , violence des enfants entre eux . C’est sûr notre famille était en souffrance et cette période était dure aussi pour mes voisins ! Depuis nous avons évolué , discipline positive ( fini les cris ), diagnostics d’autisme ( anticipation des crises ) bref notre famille est apaisée et la rue aussi !!!! Malgré tout, cet homme reste sur ce souvenir et nous rejette avec véhémence . J’ai beau lui avoir demandé pardon pour les nuisances qu’il a subi , lui expliquer l’autisme , les crises, les troubles du comportement. Les conséquences qu’il y a eu sur notre famille … Il reste dans le rejet . Moi j’ai décidé que cela lui appartient à présent . Il ne veut pas entendre le handicap, les circonstances atténuantes . Libre à lui . Peu importe il peut dire ce qu’il souhaite . Même s’il parle négativement de moi dans la rue je m’en fiche car sa vérité n’est PAS LA vérité !
Alors si vous aussi vous luttez , vous en avez marre d’être rejeté.e . Vous en culpabilisez fortement et avez du mal à vous aimer . Je vous encourage à vous regarder dans un miroir et vous rappeler que votre naissance n’est pas un hasard et que vous avez du prix ! (Encore une fois c’est dans la Bible qu’on trouve ces mots au psaume 139 .) Je crois que vous pouvez y arriver et ainsi changer le regard que vous posez sur vous même et par conséquent le regard des autres sur vous.
Je ne sais pas pourquoi mais dans la vie il y a des fois des choses qui paraissent évidentes et on ne saurait en trouver la cause … Peut être parce qu’on est fait pour cela ? Les cafés de parents sont le projet pro qui m’a toujours motivé . Pourtant je le fais à chaque fois de manière bénévole mais je sais au fond de moi que cela est indispensable pour une ville et que cela fait du bien ! Alors pourquoi s’en priver ?
J’en ai créé un, alors novice dans le port de projets, en 2005 , dans le Gard. Dans une association d’hébergement de familles en difficultés, tenue par des amis très chers à mon cœur . Moi même j’avais été résidente de ce lieu à un moment de ma vie où rien n’allait . Ils ont été au bon moment , au bon endroit . Et j’en suis ressortie transformée, reboostée, évoluée ! Pour moi c’était naturel de me dire que ce que l’on me donne je le rends quand tout va mieux … Comme un échange , comme une continuité.. J’ai crée ce café de parents au sein de leur structure . Le but etait d’aider la mamans à se recentrer sur leur enfant par le biais du jeu et des massages. Une réussite !
Des années auparavant quand j’avais bénéficié des restos du cœur avec ma fille aînée j’avais fait une promesse dans ma chambre, donner moi aussi si jamais je m’en sors ! Parce que je n’ai compris les mains tendues , les échanges, les partages comme de la pitié , ou comme un dû. Non, être et faire à mon tour est évident .
Les choses finalement les plus dures et magnifiques que j’ai eu et que j’ai encore à vivre, c’est la FAMILLE . LA famille de nos jours est bouleversée, il n’y a plus de modèle familial. Il y a tellement de sortes de parentalités. Et dans chaque modèle on tâtonne, on essaie, on se trompe, on se relève. Les parents d’aujourd’hui ne veulent plus du modèle autoritariste d’avant, où l’homme a tout pouvoir . Mais pas non plus du modèle » soixante-huitard » trop permissif qui a créé des adultes narcissiques et paumés pour certains . Non les parents d’aujourd’hui recherchent un modèle qui leurs correspondent. Un modèle de bienveillance, de parentalité proximale, naturelle , simple où avant tout on s’aime, on éduque avec respect . C’est pour cela que la parentalité me passionne. Il y a tant à dire, à partager, à faire . J’ai été une des premières à pratiquer le portage en écharpe dans les années 2000 , j’ai allaité longtemps, j’ai pratiqué le cododo et j’ai voulu être proche de mes bébés .
Aujourd’hui je partage non pas sur la parentalité dans le sens général , mais dans des sphères de la parentalité qui souffrent, qui sont malmenées , encore plus que les parents « lambdas » . Des parents face au deuil de leur enfant , le » pire » à vivre pour chaque être humain, mais aussi la parentalité autour du handicap . Celui qui fait qu’on est rejeté , stigmatisé , dans l’incompréhension permanente avec ses pairs … deux formes de parentalité qui ont besoin de liens, d’amour, de soutien, de partage, de simplicité , de non jugement .
Pour moi qui ait vu le séisme du deuil, la solitude , le vide sidéral qui s’installe je ne pouvais pas faire comme si je ne me sentais pas concernée . Alors certes, je ne « comprendrais » pas ce que ressentent ces parents mais je peux les rejoindre, les écouter , les accompagner dans leur cheminement à la vie … C’est avec fluidité que lors d’une projection du film Et je choisis de vivre , que Nadine est venue se présenter à moi . Touchée par mon projet de café de parents autour du deuil, elle même mam’ange, ou maman qui a perdu sa fille de 22 ans , elle avait vécu l’enfer et voulait aller vers ces parents dans les yeux desquels elle partageait leur peine . Elle, avait retrouvé le sourire, l’envie de vivre, combien même elle est légitime pour leur redonner un peu de baume au cœur. Nous avons alors décidé de partager ensemble l’animation de ce café de par’anges. Nous espérons pouvoir répondre à un besoin et que ce parents oseront franchir la porte de notre café… A suivre !
Pour le café des Asp-HPI ou autrement dit des autistes sans Déficience Intellectuelle ( Aspergers) et Hauts potentiels intellectuels, c’est aussi né d’un séisme personnel ! Comme quoi on peut toujours faire de nos faiblesses une force 🙂 En 2020 , année du Covid-19 mais surtout de nos diagnostics. Mon fils de 13 ans E. puis un de mes autres enfants C. puis moi ! Ca chamboule, déstabilise, change tout, change l’éducation, les besoins, les envies, on anticipe, on apprend à se connaitre et c’est toute la famille qui se modifie, mais en bien !
Alors oui je souhaite le partager, sensibiliser les parents novices et puis échanger avec les autres aussi , ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas . Ecouter , les joies, les peines. Faire des projets communs. Créer du lien entre nos enfants et eux . Bref être plus forts parce qu’on est ensemble. Parce qu’on se comprend. Je serais à la fois Nelly, l’amie, mais aussi la professionnelle, qui peut accompagner, soutenir , aider, orienter.
La multi réalité du parent d’enfant autiste
» Seul on va vite mais ENSEMBLE on va plus loin » et je pars du principe que c’est un pas après l’autre la parentalité . Un petit pas à la fois, parfois même il faut accepter qu’on recule , ou qu’on stagne . Mais je sais une chose, on avance toujours, on évolue , on grandit ! Oui les parents m’importent , j’ai à cœur de partager avec chacun d’entre eux . J’ai à cœur d’accueillir aussi la parole des papas qui viennent de Mars alors que nous les mamans on vient de Vénus ! J’ai à cœur de voir les enfants partager, se retrouver sur des animations. Et tout cela dans une atmosphère paisible et joyeuse . Jai hâte ! Prenez soin de vous !
Nelly H.
Donc ouvertures des Cafés de parents à l’Association Stand’up à Agen.
Le café des par’anges pour les parents en deuil , le SAMEDI 20 MARS de 10h30 à 12h dans les locaux du restaurant solidaire le Hang’Art, 116bd Edouard Lacour à Agen . Réservation fortement conseillée au 06.15.39.14.89 ou asso.standup@gmail.com
Le café Asp-HPI kids pour les familles d’enfants porteurs d’autisme Asperger ( sans DI) et Enfants diagnostiqués Hauts potentiels intellectuels, le SAMEDI 3 AVRIL de 10h30 à 12h dans les mêmes locaux et réservation recommandée également au 06.15.39.14.89 ou asso.standup@gmail.com
Non mais si on m’avait dit qu’un jour je me ferais une chaîne YouTube, je ne l’aurais pas cru !
Pour quoi j’ai décidé de faire une chaîne YouTube ? Pour parler à des personnes qui s’interrogerent. Des personnes dans une situation problématique qui auraient besoin de s’identifier de voir qu’elles ne sont pas seules.
Ma page YouTube : Entre parents z’atypiques
Que vais je y mettre ? Ce que je sais faire le mieux: Parler de la grossesse, l’accouchement, la petite enfance, mais aussi l’autisme, l’encouragement, bref partager mon vécu perso et professionnel de ce qui me passionne au fond. Et surtout redonner de l’espoir, de l’envie de faire, d’être. Partager, encourager encore et encore. Un peu comme sur ce blog mais avec des vlogs !
Mon thème préféré, la famille et la parentalité
J’ai vécu ce que beaucoup de parents vivent, des montagnes russes, des hauts, des bas et je me suis rendue compte que l’on évolue toujours. Le parent parfait n’existant pas, on avance, sur un chemin propre à chacun.e, et on prend ou non ce que nous y trouvons. Et les influences extérieures peuvent être de formidables opportunités de prendre des décisions, de changer des choses, de grandir.
L’adolescence période parfois compliquée pour des parents
Moi j’ai appris beaucoup autour de moi. J’ai été influencée par tant de personnes, de parents bienveillants, aimants, intelligents, ils m’ont tant appris. J’ai appris à devenir maman, j’avais l’instinct maternel au départ de la vie de mes enfants mais c’est au fur et à mesure que j’ai appris à devenir leur mère . Celle qui fait des erreurs pour mieux apprendre. Mais qui le fait de tout son cœur. Les erreurs aident à mieux choisir. C’est un long cheminement la parentalité. Alors quand on peut y réfléchir déjà avant d’avoir des enfants c’est chouette aussi, cela permet de se donner une direction. Malgré tout mon rôle est quand même de rappeler que rien n’est figé. On apprend sur le « tas »! C’est pour cela aussi que je fais un Diplôme universitaire de soutien à la parentalité.
Quand la différence de l’enfant s’invite dans la parentalité
Et puis il y a aussi les parents qui font face au handicap ou à la différence. Il y a toutes sortes de #handicaps mais personnellement je suis Touchée et spécialisée dans l’#autisme. J’ai également des enfants #HPI avec une façon bien propre à eux, de grandir, et d’exister. Ces enfants là nous apprennent aussi à changer notre regard de parents.
Les parents face à l’autisme
C’est pour toutes ces raisons que je souhaite faire cette chaîne YouTube. Pour qu’elle devienne un partage, une occasion de ne plus se sentir tout seul et un encouragement à avancer tel.le que l’on est. 😊
Comme pour tout réseau social c’est grâce à vous que l’on avance, donc je vous encourage à regarder les vidéos, les liker 👍 les partager ▶️ et vous abonner cela sera un magnifique retour de votre part pour tout le travail accompli 😉. Merci prenez soin de vous !
C’est un intérêt que porte une personne qui a un trouble neuro-développemental, qui se caractérise par une forme d’obsession pour un thème et qui lui prend toute son attention.
L’intérêt restreint est la bête noire pour les parents ou les proches de la personne.
Pourquoi ? Parce que cela prend tellement de place dans la tête et donc dans la vie de la Personne qu’il en oublierait de s’alimenter, de se laver, de sortir, de voir du monde, bref la personne a beaucoup de mal à décrocher. Et c’est problématique car il faut bien rythmer sa journée par d’autres activités.
Ce que l’intérêt restreint procure
Alors on retrouve des intérêts restreints communs chez beaucoup d’enfants par exemple et on ne sait pas vraiment pourquoi. Les dinosaures, les insectes, les maths, les Pokémon, et puis a l’adolescence beaucoup sont fans d’animés japonais. Les livres aussi. Mais aussi certain.e.s se passionnent pour l’autisme ou les relations sociales ou d’autres domaines et en font leurs études tellement ils poussent la réflexion dans leur intérêt.
Souvent la personne devient tellement experte dans le domaine de son intérêt, elle est autodidacte et surpasse certains professionnels que l’on pense à tort que celle ci est surdouée. Or ce n’est pas systématiquement le cas. Beaucoup on un QI dans la norme mais leur intérêt est tellement exploité qu’elle surpasse la connaissance de beaucoup.
Regardez Paul El kharrat, dans son livre ( ma 153e victoire) il nous raconte comment il a gagné 153 fois au jeu télévisé les douée coups de midi. Il explique qu’il n’est pas surdoué, son QI à été évalué dans la norme. Mais son intérêt pour l’histoire et la culture est tel, qu’il a pu répondre à des centaines de question sur Des dates notamment.
Les TSA développent des connaissances exceptionnelles grâce à leurs intérêts restreints
Vous avez l’autisme sans Di ( asperger) n’est pas un autisme de surdoué. La grande majorité d’entre eux sont dans la norme. C’est un préjugé de penser qu’il sont tous des petits génies.
Certains connaissent tout sur les insectes.
L’avantage, car il y a des avantages dans l’autisme, c’est que ces personnes peuvent en faire leurs études, leur métier. Beaucoup de personnes autistes sans Di ( asperger) sont docteurs, chercheurs, anthropologues, psychologues ect… Car ils vont jusqu’au bout des choses, au bout de leurs recherches.
Alors est ce qu’un intérêt peut durer toute la vie ? Oui mais il peut durer, quelques années, mois, semaines. Il n’y a pas de pré-requis.
L’intérêt restreint calme, apaisé l’anxiété, créer une routine qui rassure. La personne TSA en a besoin, c’est vital pour elle et son équilibre mental. Dans son intérêt elle se réalise, elle existe.
Les ados sont friands d’animés japonais
Petit témoignage : mon fils a 9 ans était passionné d’insectes, d’abeilles, de papillons. Un jour on a organisé un café /chercheurs. On a eu l’occasion de faire venir dans notre resto solidaire des chercheurs dans toutes sortes de domaines. Et il avait un chercheur du muséum d’histoire naturelle de Paris, specialise dans les insectes. Mon fils n’a eu deux que pour lui. Et durant 2 heures il a discuté insectes avec lui. Au bout de 2h je lui ai demandé si tout allait bien… Le bonhomme était impressionné par le savoir de mon loulou. A tel point qu’il lui a conseillé de venir à Paris et qu’il lui ferait visiter le muséum d’histoires naturelles version coulisses !
Pour moi c’était pareil, avant que je connaisse mon autisme je bataillais avec ma gestion du temps. Quand je me mettais à la couture, ou quand je faisais quelque chose qui me passionne comme lire, ou écrire je ne voyais pas le temps. Combien de fois mon mari est entré à la maison et je n’avais ni fait à manger, ni rien d’autre à 21h… C’était embêtant avec les enfants… J’ai appris grâce à lui à mettre des alarmes sur mon tel et à gérer et mon temps et mon énergie.
Vous l’aurez compris les intérêts restreints peuvent gâcher la vie des proches, mais c’est une formidable capacité qu’on les personnes TSA. Le tout est de leur apprendre à les gérer. En mettant des timer, alarmes. En leur apprenant qu’il y a d’autres choses à découvrir ( bon courage !). C’est ça aussi la singularité de l’autisme. Et si vous rencontrez une personne qui vous parle de son intérêt restreint, soit elle vous passionnera soit vous allez vite vous retrouver dans un engrenage !
Je viens de changer le nom de mes réseaux sociaux, blog, carte de visite. Pourquoi LES COULEURS DE NOS VIES ?
Parce que je parle avec beaucoup de monde par les réseaux sociaux, notamment dans le domaine de la parentalité et je suis émerveillée par toutes les » couleurs » de chaque vie .
Chaque maman, chaque papa, qui se battent pour l’amour de leurs enfants, que c’est beau. J’apprends tellement à travers chacun.e d’entre eux , et je trouve que ce nom est un hommage à leurs vies, leur combats, leurs victoires, leurs évolutions.
Comme je l’ai toujours dit la parentalité est un domaine qui n’est jamais figé, on se modifie sans cesse en tant que parents , en fonction des courants, en fonction des partages, des témoignages, rencontres, lectures.
Les couleurs de nos vies c’est pour dire qu’il n’y pas de jugement car la parentalité parfaite n’existe pas et heureusement il n’y a pas de fiche recette pour l’atteindre. Chaque parent fait du mieux qu’il le peut en fonction de ce qu’il a reçu et en fonction de ce qu’il souhaite vivre.
Un proverbe chinois dit : avant de juger l’autre, mets ses chaussures ! » et voilà ce que je veux vivre. Je veux continuer à apprendre des autres. Nous sommes riches d’expériences et d’envies. J’ai tant appris par les autres, d’ailleurs regardez les tout-petits, comment apprennent-ils le mieux ? En observant les grands autour d’eux !
Je vois que nos couleurs ont la capacité d’égayer des tas de vies . Quand on est imparfait mais rempli de lumière on éclaire . Bien sûr il faut savoir discerner et choisir quelles couleurs on veut recevoir dans son tableau, est-ce des couleurs vives, chatoyantes, chaleureuses ou froides et sombres ? Tout est question de choix .
Mais toujours est-il que quand on est empreint de bienveillance, quand on recherche le bien, la paix, la joie, même si on ne le vit pas au moment où l’on voudrait car la vie est parfois très dure, et bien on est attiré par des personnes » colorées » de ces attributs et qui sauront vous redonner un coup de pouce pour vous relever et les amener dans votre tableau de vie. Moi c’est ce qui m’est arrivé.
Quand on regarde les tableaux de nos vies, on voit des imperfections certes, mais on voit tant de résiliences, d’espoirs vécus, de persevérance, d’amour, de foi, de rage parfois, de belles opportunités, des moins bonnes parfois mais je ne le dirais jamais assez, parents, vos tableaux de vie sont beaux. Uniques . Et autant de choses à partager 🙂
Merci les parents pour vos partages, je suis heureuse d’avancer à vos côtés .
Et pour ceux qui le souhaitent je vous donne rendez-vous sur Instagram quotidiennement 🙂
Vous devez être connecté pour poster un commentaire.